El duelo es un proceso emocional desafiante que enfrentan las personas cuando se vivencia la pérdida de alguien cercano. En el contexto de enfermedades neurodegenerativas, como el alzhéimer, el duelo anticipado agrega una dimensión única. Y es que, los cuidadores experimentan una ambigüedad constante al lidiar con la pérdida gradual de la identidad de su ser querido. Este proceso prolongado puede ser abrumador y conlleva una carga emocional significativa, diferenciándose de otros tipos de duelo en múltiples dimensiones. ¿De qué trata el duelo anticipado? ¿Cómo se diferencia de otros procesos de pérdida?

Los procesos de duelo modernos

La mayoría de las muertes en todo el mundo se atribuyen a una enfermedad crónica o limitante para la vida. Esto se debe a las mejoras continuas en la medicina, incluyendo avances en la detección temprana de condiciones médicas.

duelo anticipado

Así, el período de tiempo entre el diagnóstico y la muerte ha aumentado. Si bien el aumento en la esperanza de vida de las personas que viven con una enfermedad limitante para la vida puede tener beneficios notables, también existen consecuencias negativas para la persona afectada y sus familiares.

Cada vez más diverso

A propósito de ello, las tendencias de datos crecientes indican que es probable que los familiares experimenten algún nivel de duelo de forma anticipada. Es decir, antes de que la persona con una enfermedad limitante para la vida fallezca. En relación a lo anterior, se ha descubierto que la medida en que un miembro de la familia experimenta el duelo antes de que ocurra una muerte predice el funcionamiento a largo plazo en el duelo, incluyendo el desarrollo de depresión o trastorno de duelo prolongado.

¿Qué es el duelo anticipado?

Se han llevado adelante múltiples investigaciones que examinan el duelo de los familiares antes de la muerte de una persona con una enfermedad limitante para la vida. La definición documentada más temprana de esta forma de duelo provino de Lindemann. El autor lo describió como un proceso de duelo que comienza cuando los familiares reciben una advertencia anticipada sobre la muerte inminente de una persona.

En su trabajo sobre este tema, lo definió como una “reacción a la pérdida inminente de un ser querido terminalmente enfermo, y a todas las demás pérdidas pasadas y presentes relacionadas con la enfermedad, además del dolor y todos los demás procesos psicosociales estimulados por las pérdidas”. El término más prominente y conocido para describir dicha experiencia es el duelo anticipado. No obstante, se han encontrado diversas definiciones al respecto (Singer et al., 2022).

La estrecha relación entre el duelo anticipado y el alzhéimer

El duelo anticipado afecta gravemente la vida de las personas que se relacionan con aquellos con enfermedades neurodegenerativas. Así, si bien implica la respuesta emocional a una pérdida que se espera, incluso antes de que ocurra, puede ser tormentosa.

No obstante, algunos investigadores han destacado que es una experiencia que puede ser tanto dolorosa como beneficiosa. Y es que, brinda la oportunidad de prepararse para la pérdida final. Por lo tanto, se reconoce como un proceso activo que permite reajustes.

Alzheimer y duelo anticipado

La pérdida ambigua

Aunque el duelo anticipado es un campo de estudio bien documentado, la pérdida ambigua es un concepto menos explorado. Esta se refiere a situaciones en las que la ambigüedad rodea la pérdida de una persona querida.

Se distingue en dos categorías principales, la primera involucra la percepción de una persona físicamente ausente pero psicológicamente presente, como en casos de desapariciones forzadas o conflictos armados. La segunda implica que la persona es vista como físicamente presente pero psicológicamente ausente. Ahí el caso de los pacientes con enfermedad de Alzheimer es un ejemplo extremo.

El alzhéimer es un proceso complejo

La enfermedad de Alzheimer es un trastorno neurodegenerativo crónico y progresivo. Afecta el sistema nervioso central y representa la causa más común de demencia en todo el mundo. La misma fue descrita por primera vez por el neurólogo alemán Alois Alzheimer en 1906 y, desde entonces, ha sido objeto de una extensa investigación. En cuanto a su mecanismo de acción, el alzhéimer se caracteriza por la acumulación anormal de proteínas. Entre ellas, placas de beta-amiloide y ovillos neurofibrilares en el cerebro.

Con el tiempo, dañan las células nerviosas y causan la pérdida progresiva de habilidades cognitivas y funcionales en las personas afectadas. Los síntomas iniciales suelen incluir problemas de memoria, dificultad para realizar tareas cotidianas, cambios en el comportamiento y la personalidad, así como dificultades en la comunicación. Poco a poco, la enfermedad progresa, lo que resulta en una pérdida gradual de la independencia y calidad de vida (Frisoni et al., 2022).

Los cuidadores: Un rol decisivo

La figura central del duelo anticipado por alzhéimer la ocupan los cuidadores diarios. Sobre ellos se ha concluido que no solo experimentan dolor por el deterioro de la persona. Por el contrario, al mismo tiempo, experimentan diversas emociones por las pérdidas en sus propias vidas debido a la tarea de cuidado.

Y es que, tal proceso se ve influido por las múltiples pérdidas a diferentes niveles que conlleva la demencia, lo que favorece la vivencia del duelo anticipado en los cuidadores. De este modo, la ambigüedad y la ambivalencia experimentadas por los cuidadores de personas con demencia son factores de estrés que pueden interferir significativamente en la tarea de cuidado.

La sensación de agotamiento

Adicionalmente, numerosas investigaciones han destacado que cuanto más percibe un cuidador a su familiar como psicológicamente ausente, menos competente se siente. En consecuencia, mayor es su sensación de carga y angustia emocional.

Asimismo, la literatura señala que la ambivalencia emocional no reconocida puede alimentar relaciones negativas y perjudicar la resiliencia del cuidador. Específicamente, algunos estudios concluyen que la presencia de sentimientos ambivalentes contribuye de manera significativa a la explicación de síntomas depresivos y ansiosos en los cuidadores, incluso después de controlar variables sociodemográficas y estresantes (Rigby et al., 2021).

Los más afectados por el duelo anticipado

Se ha encontrado que los cónyuges experimentan un nivel más alto de este tipo de duelo en comparación con otros familiares, como los hijos. Los mismos, suelen ser los cuidadores principales de la persona con alzhéimer. Además, la irrupción de la enfermedad afecta gravemente aspectos específicos de la relación conyugal, y el estrés asociado a la pérdida de un cónyuge es especialmente significativo. En adición, un segundo aspecto relevante es el relacionado con la dedicación a las tareas de cuidado desde la perspectiva de la agenda diaria.

Los resultados indican que una mayor dedicación al cuidado, sin apoyo, límites o compensación relacional (ocio, amistades, etc.), genera un mayor problema de carga, tristeza y aislamiento. Sumado a ello, indicadores previos de personalidad aumentan la probabilidad de duelo anticipatorio, especialmente en las dimensiones de culpa y tristeza. Asimismo, se tornan relevantes los antecedentes relacionados con algunas formas de depresión y la existencia de duelos no resueltos en el pasado (Pérez-González et al., 2021).

Conclusión

Enfrentar una enfermedad es angustiante, y el apoyo de la familia y seres queridos desempeña un papel crucial. No obstante, la comprensión, empatía y comunicación son fundamentales para sobrellevar este período también para los cuidadores. Allí, la comunidad desempeña un papel esencial al brindar recursos y servicios que alivian la carga emocional de ambos. Así, se torna protagonista la solidaridad y el apoyo para que los procesos de duelo anticipado se vuelven más llevaderos.

Referencias bibliográficas

  • Frisoni, G. B., Altomare, D., Thal, D. R., Ribaldi, F., van der Kant, R., Ossenkoppele, R., Blennow, K., Cummings, J., van Duijn, C., Nilsson, P. M., Dietrich, P. Y., Scheltens, P. y Dubois, B. (2022). The probabilistic model of Alzheimer disease: the amyloid hypothesis revised. Nature reviews. Neuroscience23(1), 53-66. https://doi.org/10.1038/s41583-021-00533-w
  • Pérez-González, A., Vilajoana-Celaya, J. y Guàrdia-Olmos, J. (2021). Alzheimer’s Disease Caregiver Characteristics and Their Relationship with Anticipatory Grief. International journal of environmental research and public health18(16), 8838. https://doi.org/10.3390/ijerph18168838
  • Rigby, T., Johnson, D. K., Taylor, A. y Galvin, J. E. (2021). Comparison of the Caregiving Experience of Grief, Burden, and Quality of Life in Dementia with Lewy Bodies, Alzheimer’s Disease, and Parkinson’s Disease Dementia. Journal of Alzheimer’s disease : JAD80(1), 421-432. https://doi.org/10.3233/JAD-201326
  • Singer, J., Roberts, K. E., McLean, E., Fadalla, C., Coats, T., Rogers, M., Wilson, M. K., Godwin, K. y Lichtenthal, W. G. (2022). An examination and proposed definitions of family members’ grief prior to the death of individuals with a life-limiting illness: A systematic review. Palliative medicine36(4), 581-608. https://doi.org/10.1177/02692163221074540