El estigma, arraigado en actitudes prejuiciosas y discriminación, afecta a grupos específicos, entre ellos, las personas con problemas mentales. Esta realidad persiste a lo largo de la historia, exacerbando la exclusión social. El trastorno bipolar tipo 1, con una prevalencia del 1,5 al 2,1 % en la población general y del 21 al 26 % en la unidad de cuidados intensivos, destaca entre las enfermedades mentales. Su complejidad genera desafíos significativos, afectando no solo a quienes lo padecen, sino también a sus familias. En este sentido, la comprensión y abordaje del estigma asociado al trastorno bipolar son fundamentales para mejorar la calidad de vida de aquellos afectados y fomentar la inclusión social. ¿Cómo afecta a las familias de personas con trastorno bipolar el día a día en sociedad? ¿De qué forma se puede fomentar la inclusión social y disminuir prejuicios?
Antes que nada, ¿qué es el trastorno bipolar?
Según el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, quinta edición (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition, DSM-V, en inglés), el trastorno bipolar es una afección de salud mental caracterizada por alteraciones extremas en el estado de ánimo, que incluyen episodios de manía o hipomanía y periodos de depresión mayor. Estas fluctuaciones pueden ser intensas, impactando significativamente el funcionamiento diario de quienes lo padecen.
Mientras que los episodios maníacos se caracterizan por un ánimo elevado o irritabilidad, los episodios depresivos presentan tristeza profunda, pérdida de interés y fatiga, entre otros síntomas. Sin embargo, aunque es un trastorno tratable, el diagnóstico puede ser complejo y el impacto trasciende al individuo, afectando también a su entorno familiar.
Estigma: Más allá del trastorno
El estigma en las personas con trastorno bipolar no solo afecta al individuo diagnosticado, sino también a sus familias, generando consecuencias que superan la carga misma de la enfermedad. De hecho, Goffman presenta el concepto de otros comprensivos para ilustrar cómo las personas más cercanas al individuo estigmatizado, como familiares y colaboradores, también enfrentan las consecuencias del estigma.
Dicha transmisión se refleja en lo que se conoce como estigma contagioso, donde el estigma se transmite de las personas que viven con trastorno bipolar a sus familias. De este modo, los familiares, al ser discriminados y etiquetados por los demás, internalizan el estigma, fenómeno conocido como estigma internalizado o autoestigma. Tal fenómeno implica una transformación identitaria, donde la persona afectada se adapta a las opiniones vergonzosas de los demás, perdiendo su identidad previa o esperada.
Otros estudios y cómo influye el apoyo social
Con más del 60 % de las personas con trastorno bipolar regresando a sus familias después del alta, la familia emerge como la principal fuente de apoyo. Sin embargo, la convivencia con este trastorno puede afectar la dinámica familiar, obstaculizando el pleno desarrollo de sus miembros.
Y es que, el estigma en las familias desencadena consecuencias perjudiciales, incluyendo sentimientos de vergüenza, frustración, distanciamiento social y exposición a la discriminación. Tanto es así, que estudios revelan que el 40 % de las familias ocultan hospitalizaciones. Siendo el miedo al estigma el principal obstáculo para buscar ayuda médica y apoyo social.
¿Varía según la cultura de la familia?
Aunque el estigma es universal, su manifestación depende de la cultura. De esta forma, las creencias culturales influyen en la interpretación del estigma, arraigando sus raíces en factores históricos y sociales específicos.
Se sugiere, así, que el etiquetado está vinculado a las características sociales del etiquetador, la persona etiquetada y el contexto social. Ahora, en cuanto a esto, la mayoría de los estudios sobre estigma provienen de países desarrollados, lo que hace evidente la necesidad de explorar sus dimensiones en contextos diversos.
Familiares de personas con trastorno bipolar
En primer lugar, los participantes del estudio analizado en esta nota, incluyeron personas con trastorno bipolar, familiares de las mismas y profesionales de la salud mental. De tal manera que la muestra principal consistió en 17 familiares seleccionados mediante muestreo dirigido, seguido de entrevistas adicionales con tres familiares más para saturar datos y completar categorías.
Asimismo, el muestreo teórico se extendió a 4 personas con trastorno bipolar y 3 profesionales de la salud mental para enriquecer los resultados y validar los datos. Debido a ello, se garantizó la representación de diversas perspectivas en la investigación.
Entrevistas
La recopilación de datos se llevó a cabo mediante entrevistas semiestructuradas, iniciando con preguntas abiertas y continuando con algunas de seguimiento según las respuestas de los participantes. Por su lado, la toma de notas de campo complementó el proceso.
Las preguntas iniciales eran abiertas y no sesgadas, explorando las experiencias de vivir con una persona con trastorno bipolar. En cuanto a las entrevistas, las mismas duraron de 30 a 90 minutos, grabándose con permiso y transcribiéndose meticulosamente para el análisis posterior. Sumado a lo anterior, el uso de una estrategia flexible facilitó la profundización en temas específicos según las respuestas de los participantes.
Aislamiento social en las familias de personas con trastorno bipolar
A medida que el estrés aumenta en estas familias, surgen riesgos significativos, como la ruptura familiar, trastornos del sueño, autolesiones y el uso de drogas. Además, los intensos despertares emocionales, como la agitación mental, el remordimiento constante y la vergüenza, fomentan el aislamiento social. Como resultado de esta situación nos encontramos con: sentimientos de soledad, impotencia social y pérdida de funciones sociales.
Consecuentemente, los hallazgos subrayan que la privación social, que abarca el rechazo y el aislamiento, es el aspecto más crítico del estigma que enfrentan las familias. Esta conclusión se integra en un fenómeno central que emerge de los datos del estudio.
En este sentido, los resultados son coherentes con investigaciones anteriores. El rechazo social y las preocupaciones relacionadas con la educación y el empleo son las principales inquietudes para el círculo más cercano de personas con trastorno bipolar.
Algunas limitaciones del estudio
Aunque ciertos hallazgos coinciden con investigaciones previas, es importante destacar la escasez de estudios exhaustivos y cualitativos. En el futuro, se debería abordar integralmente el proceso de experimentar el estigma en las familias de personas con trastorno bipolar. Especialmente, en contextos diversos.
Sin embargo, el estudio descrito contribuye al campo al ofrecer una comprensión del proceso de estigma en las familias de personas con trastorno bipolar. Así, llena una pequeña brecha en la literatura existente.
El estigma pesa, y mucho
Los resultados destacan el proceso de estigmatización, las estrategias de afrontamiento y consecuencias que experimentan las familias de personas con trastorno bipolar. Después de ser etiquetadas por la comunidad, las familias enfrentan estigmatización y privaciones sociales en diversos aspectos de sus vidas.
Por lo que, consecuentemente, se ven obligadas a adoptar estrategias de indiferencia y distanciamiento para evitar enfrentamientos. Dicho proceso conduce a la soledad, la exclusión social y la impotencia. Así que, para abordar el estigma y sus complicaciones, se sugiere la implementación de programas de prevención para informar sobre el trastorno bipolar en el público general, además de servicios especializados para las familias afectadas.
Referencia bibliográfica
- Latifian, M., Raheb, G., Uddin, R., Abdi, K. y Alikhani, R. (2022). The Process of stigma experience in the families of people living with bipolar Disorder: A Grounded Theory study. BMC Psychology, 10(1). https://doi.org/10.1186/s40359-022-00999-y
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