Ante el diagnóstico de una enfermedad grave y potencialmente mortal, existe la creencia de que ya no hay nada por hacer. Incluso aunque la enfermedad no sea terminal. Sin embargo, existe un sector dentro de la atención médica que busca derribar estas ideas, y apostar por una vida digna. Enfoque, de corte interdisciplinario, que se conoce como cuidados paliativos. En esta nota describimos qué son, además de los beneficios que tienen para los pacientes y sus familias y las barreras a la hora de aplicarse.
¿Qué son los cuidados paliativos?
Los cuidados paliativos representan un enfoque integral de atención médica centrado en mejorar la calidad de vida de personas con enfermedades graves o potencialmente mortales. Lo cierto es que, a pesar de que la muerte es una parte natural de la vida, con frecuencia se la considera una enfermedad. Como resultado, dicha creencia puede llevar a que muchas personas fallezcan en hospitales, solas y con dolor.
En este contexto, los cuidados paliativos buscan como objetivo principal anticipar, prevenir, diagnosticar y tratar los síntomas experimentados por los pacientes. Y, al mismo tiempo, tienen como cometido ayudar a quienes tienen la enfermedad y a sus familias a tomar decisiones médicamente importantes.
¿Qué diagnósticos se benefician de los cuidados paliativos?
Debido a que el fin de los cuidados paliativos es mejorar la calidad de vida, existen muchas patologías que pueden beneficiarse de su intervención. Algunas de ellas son:
- Esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
- Insuficiencia cardíaca.
- Cáncer.
- Insuficiencia renal.
- Leucemia.
- VIH/SIDA.
Su rol en la progresión de la enfermedad
A medida que se acerca el final de la vida, el papel de los cuidados paliativos se intensifica. Por lo tanto, ayudar a los pacientes y sus familias a comprender la naturaleza de la enfermedad y el pronóstico se convierte en un aspecto esencial de los cuidados paliativos.
Asimismo, estos cuidados no se limitan al pronóstico ni al diagnóstico. Más bien, se adaptan a las necesidades cambiantes del paciente, pudiendo brindar apoyo psicológico, emocional, físico y espiritual en los momentos que los necesite (Rome et al., 2011).
Beneficios de los cuidados paliativos
Los cuidados paliativos ofrecen un enfoque holístico para aliviar el sufrimiento de quienes enfrentan enfermedades graves. En ese sentido, existen ciertos beneficios asociados a este enfoque en medicina (Bakitas et al., 2013):
Equipo interdisciplinario
Los cuidados paliativos adoptan un enfoque interdisciplinario. En efecto, los equipos se conforman de médicos, psicólogos, enfermeros, trabajadores sociales, proveedores de atención pastoral y otros profesionales. Bajo esa óptica, los distintos expertos colaboran entre sí para abordar de manera integral las diversas necesidades de los pacientes y sus familias.
Comunicación abierta
La comunicación abierta y honesta es otro pilar fundamental de los cuidados paliativos. Así, los equipos se involucran en conversaciones que abordan la condición del paciente, el pronóstico y las opciones de tratamiento. Gracias a ella, se ayuda a la persona y sus familias a comprender mejor la naturaleza de la enfermedad, permitiéndoles tomar decisiones informadas respecto a la atención médica.
Reducción del sufrimiento y el dolor
Un aspecto clave de los cuidados paliativos es la gestión efectiva de los síntomas. Pues, los pacientes a menudo experimentan dolor emocional, malestar y angustia debido a su enfermedad y tratamiento. Los especialistas buscan aliviar estos síntomas lo que, en consecuencia, se traduce en un aumento significativo del confort y la disminución del sufrimiento.
Integración temprana
Por otra parte, es importante recordar que los cuidados paliativos no se limitan a la etapa final de la vida. De modo que pueden introducirse desde el momento del diagnóstico y proporcionar apoyo continuo a lo largo de la enfermedad. Desde esta perspectiva, la integración temprana desmitifica la idea errónea de que dicho enfoque está vinculado exclusivamente a la atención hospitalaria en pacientes terminales.
Atención centrada en el paciente
Por último, los cuidados paliativos ponen a la persona en el centro de la atención médica. En consecuencia, se ajustan a las necesidades y deseos individuales de cada uno, brindando un enfoque personalizado y respetuoso.
Barreras en la aplicación de los cuidados paliativos
Los cuidados paliativos ofrecen numerosos beneficios, pero su aplicación se ve obstaculizada por diversas barreras. Así, estas barreras plantean desafíos en su implementación efectiva y subrayan la necesidad de abordar estas cuestiones para mejorar la atención al final de la vida (Senderovich y McFadyen, 2020).
Incertidumbre en el pronóstico
Un obstáculo es la variabilidad en la trayectoria de las enfermedades y la incertidumbre en el pronóstico, ya que dificultan la identificación de pacientes que podrían beneficiarse de los cuidados paliativos. Por ejemplo, en personas con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), la mortalidad es variable, lo que dificulta que los médicos reconozcan la transición hacia el final de la vida.
Falta de capacitación
Otras barreras existentes son la falta de capacitación básica en cuidados paliativos para proveedores de atención médica, así como el conocimiento insuficiente del público en general. La falta de educación, junto con diferentes puntos de vista sobre la sacralidad de la vida, lleva a opiniones divergentes de cara al uso de terapias.
Además, la tendencia a asociar los cuidados paliativos exclusivamente con el final de la vida y los cuidados de hospicio, sigue siendo un obstáculo para su integración oportuna. También, se presentan conflictos entre los planes de tratamiento de cuidados paliativos y los tratamientos para enfermedades crónicas, lo que dificulta la atención adecuada.
Derivación tardía a programas de cuidados paliativos
Otro de los desafíos radica en que, con frecuencia, las personas mayores son derivadas tarde a esta clase de programas debido a un enfoque basado en las necesidades. Erróneamente, se cree que las personas mayores necesitan menos cuidados paliativos debido a la expectativa y percepción de una muerte más aceptable. Y, como resultado, se reduce la utilización de servicios especializados.
Por otro lado, a medida que la población envejece, la necesidad de programas de cuidados paliativos continúa creciendo. Por ende, aumenta la demanda de programas domiciliarios y comunitarios mejorados, pues muchas personas que necesitan cuidados paliativos desean permanecer en sus hogares o en entornos de atención a largo plazo.
Comunicación inadecuada
Finalmente, la comunicación ineficaz entre los proveedores de atención médica se ha identificado como una barrera significativa para los cuidados paliativos. En esta misma línea, la ausencia de coordinación entre el personal, la falta de contacto cara a cara y una tecnología de registros médicos anticuada, pueden afectar la calidad de la atención clínica.
Conclusión
Si bien se ha probado la eficacia de los cuidados paliativos en personas con enfermedades graves y sus familias, aún persisten los obstáculos en su aplicación. En otras palabras, no todas las personas que requieren de los cuidados paliativos, los reciben. Por lo tanto, es necesario apoyar los reclamos de los pacientes y familias que demandan poder atravesar el proceso de enfermedad de forma digna. En definitiva, por apostar a mejorar la calidad de vida. Por último, si te interesa la psicología aplicada a la vejez, te recomendamos nuestro curso en psicogerontología.
Referencias bibliográficas
- Bakitas, M., Lyons, K. D., Hegel, M. T. y Ahles, T. (2013). Oncologists’ perspectives on concurrent palliative care in a National Cancer Institute-designated comprehensive cancer center. Palliative & supportive care, 11(5), 415-423. https://doi.org/10.1017/S1478951512000673
- Rome, R. B., Luminais, H. H., Bourgeois, D. A. y Blais, C. M. (2011). The role of palliative care at the end of life. The Ochsner journal, 11(4), 348-352.
- Senderovich, H. y McFadyen, K. (2020). Palliative Care: Too Good to Be True?. Rambam Maimonides medical journal, 11(4), e0034. https://doi.org/10.5041/RMMJ.10394