Las enfermedades neurodegenerativas abarcan un grupo de trastornos neurológicos caracterizados por el deterioro lento y progresivo de regiones del cerebro. Zonas críticas para el funcionamiento cognitivo, emocional, conductual y motor. Aunque, actualmente, no existe una terapia farmacológica modificadora de la enfermedad, la prevalencia está aumentando principalmente debido al envejecimiento acelerado de la población. En este contexto, los tratamientos no farmacológicos dirigidos a aspectos cognitivos, funcionales y neuropsiquiátricos ganan cada vez más atención. En la psicoterapia moderna, mismamente, se han presentado hallazgos recientes de la aplicación de la terapia cognitiva conductual para los síntomas neuropsiquiátricos, por ejemplo. Veamos un poco más sobre la importancia del apoyo psicológico en enfermedades neurodegenerativas.

Cuando la psicología es un imprescindible

Todas las enfermedades neurodegenerativas se manifiestan y evolucionan de maneras diferentes pero, incluso así, tienen algunas características comunes. Pues son progresivas, incapacitantes y constituyen una gran amenaza para la supervivencia.

Apoyo psicológico en enfermedades neurodegenerativas

El impacto psicológico en las enfermedades neurodegenerativas puede ser similar en cuanto a otras enfermedades debido a ciertos cambios comunes (por ejemplo, en la disminución del estado funcional, cambios en los roles sociales o las múltiples pérdidas a medida que la enfermedad empeora).

Y no olvidemos en esto el papel de los cuidadores, que también experimentan agobio, depresión o ansiedad. Y, en ocasiones, esto se relaciona con la gravedad de la enfermedad y los síntomas neuropsiquiátricos experimentados por la persona con el trastorno neurodegenerativo.

La principal intervención psicosocial para trabajar específicamente con este tipo de pacientes que pueden presentar síntomas de depresión, consta de proveer de información sobre los síntomas de la enfermedad neurodegenerativa, la posible progresión del trastorno, recomendaciones de autoayuda y cambios en el estilo de vida, de ser necesario (Shusharina et al., 2023).

El marco en la enfermedad

Los modelos existentes de rehabilitación se desarrollan proponiendo un sistema para seleccionar intervenciones a lo largo de la evolución de la enfermedad. De esta forma, el profesional, al clasificar las enfermedades neurodegenerativas en etapas (tempranas, intermedias y tardías) y relacionarlas con las deficiencias, las limitaciones funcionales y las discapacidades que supone, crea un marco que sirve como herramienta organizativa para planificar intervenciones.

Sumado a esto, el manejo terapéutico incorpora estrategias de intervención procedimental (donde se incluyen intervenciones preventivas, compensatorias y restaurativa), de consulta y educación. Por su parte, la importancia relativa de cada aspecto de la atención depende del estadio de la enfermedad y, aunque el curso de las enfermedades neurodegenerativas no puede alterarse mediante intervenciones, la calidad de vida puede mejorarse. Esto se logra a través de programas terapéuticos que ayudan a las personas a lograr su función e independencia física, psicológica y social a lo largo de las etapas de la enfermedad (Bello-Haas, 2002).

¿Por qué hay que velar por el apoyo psicológico?

Tanto en la práctica clínica como en la literatura, se ha resaltado la necesidad de implementar intervenciones y apoyo psicológico en las enfermedades neurodegenerativas de cara a manejar la angustia emocional en el proceso. Aspecto que suele aparecer tarde o temprano en la trayectoria de la enfermedad, impactando en la calidad de vida de la persona y cuidador.

A tener en cuenta…

Hay que considerar que el empeoramiento progresivo de los síntomas físicos y cognitivos, junto con el aumento de la discapacidad, pueden plantear problemas con el compromiso del tratamiento psicoterapéutico. Además, del tiempo y esfuerzo requeridos para la intervención.

Con esto, la participación ha de verse facilitada por formatos de intervención flexibles y la adaptación a las necesidades específicas de las personas con tales diagnósticos. Así, a través de diferentes intervenciones, quienes conviven con una enfermedad de este tipo experimentan una amplia gama de beneficios. Incluidos cambios en el conocimiento, la perspectiva, autoeficacia, emociones y relaciones.

Lo anterior indica que se requieren adaptaciones específicas para reducir las dificultades y asegurar una aplicación sensible al contexto particular de la enfermedad. Estas adaptaciones pueden incluir modificaciones en los tratamientos, ajustes en la comunicación con los pacientes y personalización de las intervenciones para que sean culturalmente relevantes y adecuadas para el entorno del mismo. Al hacerlo, se busca mejorar la aceptabilidad y su compromiso con los tratamientos propuestos, incrementando así las posibilidades de éxito terapéutico y bienestar general de la persona (Pinto et al., 2022).

Ejemplos de problemas de salud mental en enfermedades neurodegenerativas

Según datos recientes, hasta el 30% de todas las personas mayores de 85 años padecen la enfermedad de Alzheimer, y el 5% mayores de 65 años enfermedad de Parkinson. En ambos cuadros los síntomas afectivos, incluyendo ansiedad y depresión, no son poco frecuentes (Shusharina et al., 2023).

Para esto, la evidencia de la efectividad de las intervenciones psicológicas para problemas de salud mental es mixta, dependiendo de cada una de estas y sus diferencias. Por ejemplo, existe cierta evidencia que sugiere que las intervenciones psicológicas son efectivas para mejorar el bienestar psicológico en la enfermedad de Parkinson y demencia. Por su parte, en otras enfermedades neurodegenerativas, como la esclerosis lateral amiotrofica (ELA) y enfermedad de Huntington, la literatura es escasa y se ha enfatizado la necesidad de más investigación sobre la efectividad de las intervenciones (Pinto et al., 2022).

Un factor protector: La resiliencia

Se ha reportado que una mayor resiliencia psicológica puede proteger contra los resultados negativos y ayudar a adaptarse con éxito a la enfermedad. Así, comprender qué aumenta o disminuye la resiliencia psicológica permite ofrecer apoyo/intervenciones tanto a los pacientes como sus cuidadores desde el inicio del proceso de la enfermedad.

Además, se han encontrado asociaciones positivas entre una mayor resiliencia y una mejor salud mental, incluso con el tiempo. La resiliencia parece correlacionarse positivamente con varios factores psicológicos y de calidad de vida. De hecho, parece ser que los factores externos (por ejemplo, la conexión social y la intervención) impactan directamente en la resiliencia (Ovaska-Stafford et al., 2021).

Conclusión

A pesar de décadas de investigación, el desarrollo de nuevos enfoques para la evaluación (especialmente preclínica) y corrección de enfermedades neurodegenerativas y trastornos de salud mental sigue siendo una de las áreas prioritarias de investigación en neurofisiología, psicología, genética y medicina interdisciplinaria. Así, dado que estos cuadros se encuentran entre las principales causas de deterioro de la calidad de vida en el mundo, las intervenciones y el apoyo psicológico en las enfermedades neurodegenerativas deberían facilitarse desde un comienzo del diagnostico.

Referencias bibliográficas

  • Bello-Haas, V. D. (2002). A framework for rehabilitation of neurodegenerative diseases. Planning Care and Maximizing Quality of Life. Journal of Neurologic Physical Therapy, 26(3), 115-129.
  • Kormas, P. y Moutzouri, A. (2022). Current Psychological Approaches in Neurodegenerative Diseases. En: P. Vlamos, I. S. Kotsireas e I. Tarnanas (Eds.), Handbook of Computational Neurodegeneration. Springer.
  • Ovaska-Stafford, N., Maltby, J. y Dale, M. (2021). Literature Review: Psychological Resilience Factors in People with Neurodegenerative Diseases. Archives of Clinical Neuropsychology, 36(2), 283-306. https://doi.org/10.1093/arclin/acz063
  • Pinto, C., Geraghty, A. W. A., McLoughlin, C., Pagnini, F., Yardley, L. y Dennison, L. (2022). Experiences of psychological interventions in neurodegenerative diseases: a systematic review and thematic synthesis. Health psychology review, 1-23. https://doi.org/10.1080/17437199.2022.2073901
  • Shusharina, N., Yukhnenko, D., Botman, S., Sapunov, V., Savinov, V., Kamyshov, G., Sayapin, D. y Voznyuk, I. (2023). Modern Methods of Diagnostics and Treatment of Neurodegenerative Diseases and Depression. Diagnostics (Basel, Switzerland), 13(3), 573. https://doi.org/10.3390/diagnostics13030573