Familia en el daño cerebral: ¿Cómo puede ayudar? 

No cabe duda de que tanto la persona con daño cerebral como su familia se ven afectados por la situación. Por esta razón, es de vital importancia que estén presentes en el proceso de evaluación y rehabilitación. El objetivo de hacerlo es tener un proceso completo, adecuado y beneficioso para todos. Ahora bien, ¿qué ayuda puede dar la familia al afectado por el daño cerebral? ¿Cuál es el rol de la familia en la rehabilitación? A continuación, revisaremos las funciones que tiene el círculo familiar en las diferentes fases que atraviesa la persona, para responder a estas preguntas.

¿Cómo puede ayudar la familia en la evaluación del daño cerebral?

En el proceso de valoración, la familia puede ser un complemento importante de información en la evaluación realizada a la persona con daño cerebral. Ellos lo conocen antes de la lesión y, por ende, pueden indicar cómo es su personalidad, aficiones, actividades de ocio, motivaciones y gustos. Todo esto brinda posibles aproximaciones que se pueden utilizar con el paciente en el momento de realizarla (Gullart y Reyero, 2006).

Además, los familiares también suelen conocer mejor cuáles son las estrategias que tiene la persona para afrontar los problemas. Es relevante este rol de la familia, ya que, al sufrir un daño cerebral, se debe conocer cómo la persona afectada va a intentar manejar la situación. De igual manera, se podrían conocer las estrategias con las que se debe iniciar el proceso de concientización y rehabilitación.

El rol clave de la familia en la evaluación neuropsicológica

Así pues, la familia puede reportar las diferentes psicopatologías existentes, el tipo de formación, profesión y el entorno psicosocial en el que se desenvuelve, por ejemplo. Todo ello, con el fin de conocer las potenciales relaciones de síntomas y/o la posible reserva cognitiva y, con esto, aproximarse a un pronóstico más certero.

Por último, en la evaluación, las personas cercanas tienen la capacidad de explicar cuáles han sido los cambios físicos, cognitivos y conductuales que ha presentado el allegado después de la lesión. Además, al estar dentro del contexto del afectado, pueden informar sobre problemas en el desarrollo de actividades de la vida diaria.

La familia en el daño cerebral como parte del equipo rehabilitador

“La familia es uno de los pilares básicos de la rehabilitación, ya que sin ella, el equipo está incompleto (…) su implicación en la rehabilitación facilita el mantenimiento de los logros obtenidos en la consulta y ayuda a que estos se generalicen en su entorno” (Gullart y Reyero, 2006, p. 116). Como resultado, se vuelven parte fundamental para tener una verdadera mejora de las dificultades.

En el inicio de la rehabilitación, la familia puede ayudar a establecer cuál es la base de la que parte el allegado. Es decir, informar tanto de las habilidades como de las falencias que presenta en ese momento. Esto resulta útil a la hora de redactar los objetivos a corto y largo plazo en la intervención.

Asimismo, durante el proceso pueden ayudar a la consolidación de las habilidades entrenadas, dando la oportunidad para que se aumente la motivación y se puedan realizar las actividades diariamente. Esta motivación se efectúa por medio de la administración de refuerzo ante el esfuerzo o logro de una o varias actividades (Sagredo, 2016).

El rol de cooterapeuta que tiene la familia en el daño cerebral

Uno de los roles de la familia es el de ser cooterapeuta, especialmente en los procesos de recuperación. Para ello, ha de llevarse a cabo un entrenamiento en diferentes técnicas para la rehabilitación, como la reinserción domiciliaria. De esta manera, se puede mejorar y mantener la salud social, psicológica y física (Gómez, 2008).

Asimismo, se ha de entrenar y enseñar la manera en la que se deberían guiar las actividades. Con ello, se busca que comprendan que la persona necesita comenzar a desarrollar su autonomía tomando, en ocasiones, la función del terapeuta en casa. El rol de cooterapeuta implica diferentes funciones:

• Enseñar las estrategias en situaciones reales.
• Ayudar a aplicar las estrategias en todos los contextos.
• Facilitar la generalización de los procesos terapéuticos.
• Dar ayudas verbales y/o visuales.
• Reforzar las conductas o los refuerzos.

Es necesario que la familia identifique las capacidades de la persona. Asimismo, necesita capacitarse tanto en la manera de ayudar como de comportarse frente a diferentes situaciones. Además, es necesario que tenga claros los procedimientos y que pueda compartirlos con todas las personas que se relacionen con el paciente.

Con este proceso, se ha visto que la familia se siente más satisfecha por ayudar en la mejoría, lo que disminuye, así, los sentimientos de culpa, indefensión e ira que pueden surgir a raíz del accidente o daño cerebral adquirido. Adicionalmente, se sienten útiles, convirtiéndose en parte de la solución a los problemas que puede presentar el familiar.

¿La familia necesita ayuda?

Aunque los pacientes necesitan la mayor cantidad de ayuda para salir adelante, no podemos dejar a un lado a la familia. Ellos también han sufrido un gran impacto en sus vidas y necesitan asumir los cambios provocados por el accidente. En ocasiones, estos cambios requieren la absorción o modificación total de los roles que presenta la familia. Por esta razón, precisan de educación, orientación, atención y ayuda (Bruna et al., 2011).

Este proceso es muy importante, ya que se necesita que el cuidador se encuentre bien y exento de sentimiento de carga para así poder ofrecer una ayuda de calidad a su familiar. Para lograrlo, es necesario enfocarse en diferentes aspectos como:

• Enseñar habilidades de enfrentamiento y solución de problemas para mejorar cualquier situación de conflicto.
• Dar apoyo emocional y propiciar espacio para compartir sus propias frustraciones.
• Proporcionar conocimiento sobre los recursos disponibles para que la familia pueda recibir ayudas.
• Generar e informar sobre redes sociales y grupos de apoyo.

¿Cómo ayudar a la familia en el daño cerebral?

Dentro del proceso de intervención en la familia se deben tener en cuenta las diferentes problemáticas de cada uno de los miembros y su dinámica familiar. Y es que, el fin conlleva que la intervención sea efectiva y tenga influencia no solo en ellos, sino en el proceso de recuperación del familiar. Dentro de los principales respaldos encontramos:

• Psicoeducación: Tiene como objetivo dar información sobre el daño. En esta fase se explican y brindan pautas de información sobre cómo actuar frente a diferentes situaciones.
• Consejo familiar: Ofrece instrucciones sobre estrategias de afrontamiento ante problemas familiares. Da pautas para desarrollar las relaciones sociales.
• Terapia familiar o terapia de pareja: Resolución de patrones disfuncionales para restablecer la unidad familiar o de pareja.
• Terapia para trastornos específicos: Trabajar cualquier trastorno psicológico que haya sido desencadenado por el accidente del familiar.
• Grupos de apoyo: Conocer experiencias de familias puede servir de ayuda para resolver dudas.
• Asociaciones de familias: Recibir ayuda de otras familias, darse apoyo y compañía.

Conclusión

Para terminar, es importante resaltar el papel fundamental que tiene la familia en el proceso de recuperación del daño cerebral. No solo pueden dar información relevante sobre la persona, sino que se deben convertir en parte del equipo rehabilitador, apoyando una mejor recuperación.

Ahora, es importante tener en cuenta que ellos también han vivido una situación traumática, por lo que es necesario que reciban apoyo en el proceso. Para finalizar, en caso de que quieras adquirir una visión integral sobre el papel de la familia en el crecimiento y bienestar emocional, explorando desde las teorías psicológicas hasta las estrategias prácticas de intervención, te recomendamos nuestro curso en psicoeducación y familia.

Referencias bibliográficas

• Bruna, O., Roig, T., Puyuelo, M., Junqué, C. y Ruano, A. (2011). Rehabilitación neuropsicológica. Intervención y práctica clínica. Elsevier.
• Gómez, I. (2008). El daño cerebral sobrevenido: un abordaje transdisciplinar dentro de los servicios sociales. Psychosocial Intervention, 17(3), 237-244. https://journals.copmadrid.org/pi/art/8ca8da41fe1ebc8d3ca31dc14f5fc56c
• Gullart, M. y Reyero, A. (2006). Papel de la familia en la Rehabilitación. Guía de familias. Recuperado de http://www.convivirconespasticidad.org/wp-content/uploads/2013/12/guia_de_familias_FEDACE.pdf
• Sagredo, S. (2016). Daño cerebral adquirido y su impacto en el entorno familiar de la persona afectada [Trabajo de fin de grado, Universidad de la Rioja]. Repositorio institucional de la Universidad de la Rioja.