¿Te imaginas tener un deseo intenso y duradero de que te amputaran una de tus piernas? Eso es lo que les ocurre a las personas que padecen de esta particular condición denominada apotemnofilia o xenomelia. Money, Jobaris y Furth (1977), describieron por primera vez dos casos en los que se presentaba un deseo intenso de amputarse una pierna completamente sana y lo acuñaron como apotemnofilia. Desde entonces, este cuadro ha sido estudiado y se le han atribuido diversos nombres y explicaciones.
¿Qué es la apotemnofilia?
La apotemnofilia se considera un trastorno en el que personas sanas y racionales expresan un deseo intenso y duradero de amputar una o dos de sus piernas sanas.
Esta condición afecta, mayoritariamente, a los hombres y el deseo tiende a presentarse (con signos de sufrimiento) desde la infancia o principios de la adolescencia (Smith, 2004).
Curiosamente, es más prevalente el deseo de amputación de la pierna inferior del lado izquierdo del cuerpo (Milintenda, 2020).
Ahora, no es infrecuente que para culminar su deseo intenso y mantenido en el tiempo, intenten llevar a cabo la amputación de su pierna, ya sea de manera formal mediante cirugía, o por su propia cuenta.
Tras la amputación, la mayoría refiere sentirse feliz con su decisión y, paradójicamente, reportan sentirse al fin “completos” (Brang, McGeoch y Ramachandran, 2008).
Actualmente, no se ha reconocido todavía como un trastorno mental (ni por el DSM-V, ni por la CIE-10) y su base conceptual está bajo construcción (Militenda, 2020).
Hipótesis etiológica sobre la apotemnofilia
Si bien es cierto que se han propuestos diversas hipótesis para explicar la apotemnofilia, a continuación se reflejan las principales aproximaciones, la psicológica y la neurológica.
Etiología psicológica/psiquiátrica de la xenomelia
Hipótesis de la parafilia
Cuando empezaron a estudiar la apotemnofilia, algunos autores la diagnosticaron como un tipo de parafilia (las cuales se caracterizan por patrones persistentes e intensos de excitación sexual atípica).
Así, asociaron el deseo de amputación a una disfunción sexual, atribuyendo su origen a un trastorno parafílico. Por ello, esta condición fue denominada (al menos al principio) apotemnophilia (“apo”: separar; “temno”: cortar; “philia”: amor) (Sedda y Bottini, 2014).
Sin embargo, más adelante surgieron otras alternativas posibles, describiendo casos en los que no existían problemas en la sexualidad o estos consistían en una motivación secundaria.
Una de las hipótesis fue el deseo de obtener el rol de enfermo (como ocurre en el síndrome de Munchaussen), alternativa que no tuvo una gran acogida y fue descartada. En cambio, la hipótesis de una posible disfunción en el desarrollo de la identidad corporal, por ejemplo, fue algo más aceptada.
Hipótesis del trastorno de identidad
First (2005) sugirió que el deseo de amputación no podía considerarse una parafilia y que, además, se diferenciaba del trastorno dismórfico corporal.
Este autor propuso el término Trastorno de Identidad de la Integridad Corporal (Body Integrity Identity Disorder, BIID, en inglés).
Defendiendo que la condición podría considerarse un desarrollo inusual de la propia identidad (self-identity), en el que el componente sexual no cumple un rol primario.
Etiología neurológica de la xenomelia
Recientemente, la evidencia neurocientífica ha propuesto una alternativa a la explicación psicológica de la apotemnofilia. Diferentes estudios experimentales exploraron los correlatos fisiológicos y cerebrales resaltando que dicha condición podría deberse a una disfunción de las estructuras anatómicas implicadas en la representación y conciencia corporal.
En concreto, reportan una alteración de la arquitectura (o actividad) cortical, principalmente del lóbulo parietal derecho, relacionada con la representación corporal. De hecho, desde hace tiempo la alteración de esta área se ha asociado con varios trastornos de la imagen corporal (McGeoch et al., 2011).
Brang, McGeoch y Ramachandran (2008), argumentan la existencia de una disfunción neurológica según varias observaciones:
- El deseo de amputación es tres veces más común para la pierna izquierda que para la derecha. Esta asimetría, sin embargo, no podría ser explicada por el marco psicológico.
- El deseo de amputar una pierna sana comparte ciertas similitudes con la somatoparafrenia (falta de identificación con un miembro, el cual se cree que pertenece a otra persona), un aspecto que se considera un síntoma neurológico que emerge, principalmente, tras un daño cerebral en el hemisferio derecho.
- Generalmente, el paciente es capaz de trazar una línea precisa en la pierna en la que desea la amputación (línea que, típicamente, se mantiene estable en el tiempo).
- Finalmente, como en la somatoparafrenia, algunos pacientes encuentran su pierna no deseada ligeramente aversiva, por lo que desean deshacerse de ella.
Procesamiento somatosensorial
Otros estudios sugieren que el sentimiento de “no-pertenencia” (disownership) de esta condición está asociado con una alteración del procesamiento somatosensorial.
En esta línea, el lóbulo parietal superior derecho es un área cortical que se ubica en una posición ideal para unificar entradas o inputs sensoriales, creando una sensación coherente de tener y pertenecer a un cuerpo.
Así, McGeoch y colaboradores (2011), proponen que la inadecuada activación de este lóbulo puede conducir a una situación inusual en la que ella persona puede sentir que la pierna está siendo tocada, sin incorporarla realmente a la imagen corporal. Lo que deriva en el deseo de amputación. Esto es, a pesar de que se trata de una parte completamente sana, es percibida como ajena o incongruente con la imagen corporal.
Se propone que, debido a tal disfunción, el cerebro tiende a racionalizar esta discrepancia denegando la pertenencia de la propia pierna. Fenómeno que ocurre también en la somatoparafrenia.
Sin embargo, cuando la disfunción es congénita se tiene el sentimiento de que el área afectada no debiera de estar ahí. De esta forma, surge el deseo de amputación (Brang, McGeoch y Ramachandran, 2008).
Estos autores, introducen el término de “xenomelia” (xeno: extranjero; melia: pierna, en griego antiguo), y defienden que es un término más adecuado que los anteriores.
Etiología multifactorial
Recientemente, se ha propuesto que, además de los factores neuroanatómicos que contribuyen a la conciencia corporal, también podrían ser determinantes los factores sociales.
Por ello, se investiga dicha condición desde el punto de vista de la neurociencia social y la perspectiva evolutiva, demostrando que la xenomelia es un trastorno de etiología multifactorial (Nowakowski y Karczmarczyk, 2016).
Consideraciones éticas de la apotemnofilia
A las dificultades para definir y determinar la etiología de este cuadro, se le suman las complicaciones éticas, que merecen ser ampliamente discutidas y analizadas. En esta línea, determinar si la amputación debería de ser realizada o no, es una cuestión que crea un significativo dilema ético-médico.
Algunos médicos (por ejemplo, el Dr. Robert Smith, en 2000), han optado por realizar la amputación, mientras que otros se muestran totalmente en contra de la práctica.
Así pues, existen argumentos que respaldan este tratamiento y otros que, por el contrario, se oponen.
En consecuencia, es necesario analizar y discutir todos los componentes, tomando como base los principios de la bioética (autonomía del paciente, beneficencia, no maleficencia y justicia).
Los defensores argumentan que el respeto a la autonomía del paciente es la razón más sólida para justificar éticamente la amputación.
Asimismo, justifican que estos pacientes podrían intentar amputar la pierna por su propia cuenta, lo que resultaría un riesgo importante para ellos, mientras que esto no ocurriría con un procedimiento médico seguro (Dua, 2010).
En contraposición, aquellos que se oponen a la práctica, defienden el principio de no maleficencia (“primum non nocere”), y se manifiestan en contra de tomar una decisión tan drástica e irreversible como amputar una pierna completamente sana.
Conclusión
Sin duda alguna, esta condición dificulta la vida y el bienestar de quien la presenta. En la actualidad, tanto la aproximación psicológica/psiquiátrica como la neurológica, muestran limitaciones.
En consecuencia, es necesario que surjan nuevas líneas de investigación, como la reciente (etiología multifactorial), que permitan a su vez comprender mejor e intervenir de la forma más adecuada, garantizando siempre el bienestar.
Referencias bibliográficas
- Brang, D., McGeoch, P. D. y Ramachandran, V. S. (2008). Apotemnophilia: a neurological disorder. Neuroreport, 19(13), 1305-1306. Doi: 10.1097/WNR.0b013e32830abc4d
- Dua, A. (2010). Apotemnophilia: ethical considerations of amputating a healthy limb. Journal of medical ethics, 36(2), 75-78. Doi: 10.1136/jme.2009.031070
- First, M. B. (2005). Desire for amputation of a limb: paraphilia, psychosis, or a new type of identity disorder. Psychological medicine, 35(6), 919. Doi: 10.1017/s0033291704003320
- McGeoch, P. D., Brang, D., Song, T., Lee, R. R., Huang, M. y Ramachandran, V. S. (2011). Xenomelia: a new right parietal lobe syndrome. Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry, 82(12), 1314-1319. Doi: 10.1136/jnnp-2011-300224
- Militenda, G. (2020). Xenomelia: la sindrome dell’arto straniero. Rivista Italiana di Filosofia del Linguaggio, 254-270
- Money, J., Jobaris, R. y Furth, G. (1977). Apotemnophilia: Two cases of self‐demand amputation as a paraphilia. Journal of Sex Research, 13(2), 115-125. https://doi.org/10.1080/00224497709550967
- Nowakowski, P. y Karczmarczyk, A. (2016). The rest is not me… An attempt to explain xenomelia–Neurodevelopmental hypothesis. Postępy Psychiatrii i Neurologii, 25(3), 196-208. http://dx.doi.org/10.1016/j.pin.2016.08.002
- Sedda, A. y Bottini, G. (2014). Apotemnophilia, body integrity identity disorder or xenomelia? Psychiatric and neurologic etiologies face each other. Neuropsychiatric disease and treatment, 10, 1255-1265. Doi: 10.2147/NDT.S53385.
- Smith, R. C. (2004). Amputee identity disorder and related paraphilias. Psychiatry, 3(8), 27-30. https://doi.org/10.1383/psyt.3.8.27.43394