¿Qué nos dice la historia del autismo sobre cómo entendemos la diferencia? Su definición ha cambiado radicalmente a lo largo del tiempo, en un camino atravesado por avances científicos, tensiones sociales y nuevas formas de nombrar lo diverso. Desde su aparición en los manuales médicos hasta las actuales reivindicaciones del movimiento por la neurodiversidad, ha dejado de ser visto solo como una patología para convertirse también en una identidad. En esta nota, recorreremos los hitos clave de esa evolución y reflexionaremos sobre lo que aún queda por transformar en la búsqueda de una sociedad más inclusiva.

Primeros abordajes del autismo

El término fue introducido por el psiquiatra suizo Bleuler en 1911 y es un derivado del griego “autos”, que significa “uno mismo”. En un primer momento, se utilizó para describir el aislamiento profundo observado en pacientes con esquizofrenia. Aunque su uso actual se distanció de dicho contexto, la asociación inicial influyó en la temprana vinculación del fenómeno con los cuadros psicóticos.

Es así como, los intentos iniciales por definir al constructo, se remontan a la década de 1940, cuando el psiquiatra austríaco Kanner introdujo el término “autismo infantil temprano” para describir a un grupo de niños que mostraban una profunda alteración en las relaciones sociales y el uso del lenguaje.

Simultáneamente, el pediatra y psiquiatra Hans Asperger desarrollaba un perfil similar, aunque centrado en niños con un mayor desarrollo del lenguaje, lo que más tarde sería reconocido como el “síndrome de Asperger”. Durante décadas, tales descripciones fundacionales marcaron el rumbo diagnóstico del autismo, entendido en ese entonces como una forma particular de psicosis infantil y, por lo tanto, como un déficit a corregir.

El lugar del autismo en los manuales diagnósticos

Desde el primer Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, DSM, en inglés) en 1952, donde se lo consideraba una forma de esquizofrenia infantil, el concepto de autismo ha atravesado importantes transformaciones. En los años ochenta, con la publicación del DSM-III, el diagnóstico fue estandarizado y ampliado. Más adelante, el DSM-V (2014) consolidó la categoría de Trastorno del Espectro Autista (TEA), integrando los múltiples subtipos definidos en el DSM-IV (1994), como el síndrome de Asperger o el trastorno desintegrativo de la infancia, en una única categoría espectral, que reconoce la heterogeneidad clínica y sus diversas necesidades de apoyo.

Dicho giro en el modelo diagnóstico supuso un avance hacia una visión dimensional del concepto de autismo, que reemplazó la antigua clasificación categórica. No obstante, aún persisten tensiones entre el modelo biomédico y los enfoques que promueven una mirada centrada en la neurodivergencia (Salazar y Treviño, 2024).

El surgimiento de la neurodiversidad y la identidad autista

Uno de los principales cambios se produjo con el nacimiento del paradigma de la neurodiversidad. Tal enfoque, impulsado en gran parte por personas autistas, propone entenderlo como una forma válida de funcionamiento neurológico y no como un “trastorno a corregir”. Es decir, en lugar de enfocarse exclusivamente en déficits, es necesario valorar las fortalezas cognitivas, la singularidad de la experiencia sensorial y la diversidad en la comunicación y la interacción social.

Siguiendo esta línea, la reivindicación de una identidad autista desafía la visión tradicional de los profesionales de la salud, quienes muchas veces se centran en intervenciones normativas. Dicho reconocimiento de la identidad no solo mejora el bienestar psicológico, sino que también fortalece la autoestima, el sentido de pertenencia y la agencia personal. En ese marco, los estudios más recientes muestran que muchas personas autistas encuentran en esta identidad una forma de resignificar su trayectoria vital. Así, la identidad autista funciona como una herramienta política y afectiva para la reivindicación de derechos (Davies et al., 2024).

Lenguaje y representación: ¿Cómo se nombra?

Otro aspecto clave en la transformación del concepto de autismo tiene que ver con la manera que la nombramos. En concreto, nos referimos al debate entre el uso del lenguaje centrado en el sujeto “persona con autismo” o en la identidad “persona autista”. Lo anterior, ha cobrado una relevancia creciente tanto en la investigación como en el activismo.

La mayoría de los adultos autistas y defensores de la neurodiversidad, prefieren el lenguaje orientado en la identidad. Lo antedicho se debe a que consideran que es una parte integral de quienes son y no una condición separada. En cambio, los profesionales de la salud tienden a favorecer el enfoque centrado en la persona, bajo la premisa de que anteponer la condición podría resultar estigmatizante. Dicha tensión no es meramente semántica, sino que refleja profundas diferencias en la manera de concebirlo. Mientras que el lenguaje que apunta a la identidad busca empoderar a las personas autistas, la otra forma mantiene una lógica biomédica que corre el riesgo de invisibilizar la experiencia subjetiva (Taboas et al., 2023).

Implicancias clínicas y sociales del cambio de paradigma

La transición de un concepto biomédico del autismo hacia un enfoque basado en la neurodiversidad tiene importantes implicancias clínicas, sociales y políticas. Por un lado, invita a los profesionales a revisar sus prácticas diagnósticas e interventivas, incorporando la perspectiva de personas neurodivergentes en la toma de decisiones. Esto implica un alejamiento de la idea de “normalización” como objetivo terapéutico y promueve apoyos ajustados a las necesidades individuales (Salazar y Treviño, 2024).

Por otro lado, exige un cambio en los sistemas educativos, laborales y sanitarios para garantizar una verdadera inclusión. De esa manera, se vuelve vital el diseño universal, la accesibilidad cognitiva y su participación en la elaboración de políticas públicas. Y es que la construcción de una identidad autista positiva, depende en gran medida del entorno. Es así como, las intervenciones más efectivas, son aquellas que validan la experiencia y reducen el estigma (Davies et al., 2024).

Conclusión

El recorrido histórico del concepto de autismo refleja un proceso en constante transformación, en el que se han entrelazado miradas clínicas, sociales y vivenciales. Hoy, gracias al aporte de las personas autistas y del paradigma de la neurodiversidad, nos encontramos ante una oportunidad única para construir un enfoque más inclusivo, respetuoso y plural.

Para concluir, el reconocimiento de la identidad no significa negar las dificultades, sino entenderlas en su complejidad y brindar apoyos desde el respeto por la diferencia. Como sociedad, el desafío reside en escuchar a quienes viven el autismo en primera persona para dejar atrás los modelos que han perpetuado su marginación. Solo así, podremos avanzar hacia una cultura verdaderamente neuroinclusiva. Para trabajar en la implementación del paradigma de la inclusión, te recomendamos nuestro curso en inclusión educativa en autismo.

Referencias bibliográficas

• Alcalá, G. C. y Ochoa Madrigal, M. G. (2022). Trastorno del espectro autista (TEA). Revista de la Facultad de Medicina (México), 65(1), 7-20. https://doi.org/10.22201/fm.24484865e.2022.65.1.02 
• Davies, J., Cooper, K., Killick, E., Sam, E., Healy, M., Thompson, G., Mandy, W., Redmayne, B. y Crane, L. (2024). Autistic identity: A systematic review of quantitative research. Autism Research, 17(5), 874-897. https://doi.org/10.1002/aur.3105
• Salazar, J. G. y Treviño, J. C. H. (2024). Evolución del Autismo: Un Recorrido Histórico. Ciencia Latina Revista Científica Multidisciplinar, 8(4), 9346-9356. https://doi.org/10.37811/cl_rcm.v8i4.13086
• Taboas, A., Doepke, K. y Zimmerman, C. (2023). Preferences for identity-first versus person-first language in a US sample of autism stakeholders. Autism, 27(2), 565-570. https://doi.org/10.1177/13623613221130845