Alcanzar un servicio de calidad y seguro es lo que cualquier profesional desearía. Sin embargo, cuando se trata de “dar malas noticias” el desafío no es solo para los médicos, sino también para las familias. Especialmente, cuando se trata de discapacidad. Como no puede ser de otro modo, las personas con una discapacidad y su entorno requieren de una mayor atención médica. Concretamente, la familia es uno de los soportes más vulnerable que precisa de una miríada de necesidades. Ya sea de información sobre la condición de sus hijos, opciones de tratamiento y servicios disponibles junto con aquellos que pueden recibir en el futuro. Todos estos factores precisan la instrucción de una serie de pautas para dar un diagnóstico de discapacidad a padres idóneo. Es decir, “dar malas noticias” pero que estas se den “bien”. Veamos algunas de las pautas para dar un diagnóstico de discapacidad.
Tiempo
Fuimos al hospital a ver al especialista pero solo pudimos verlo durante 5 o 10 minutos a pesar de esperar 4 a 5 horas. No conseguimos lo que queríamos. Madre de un niño con síndrome de Down (Sukeri et al., 2017).
Es importante concertar una cita lo más pronto posible tras la investigación diagnóstica.
Pues cuanto antes se esboce un plan de intervención, los resultados funcionales, sociales y de desarrollo de los niños serán mayores.
Además de reducir una especie de “espera vigilante” que experimentan los progenitores hasta el diagnóstico, disminuyendo el estrés.
De este modo, hay que proporcionar escalas de tiempo realistas respecto a cuándo estarán disponibles los resultados de investigaciones adicionales y facilitar un seguimiento posterior.
Para ello, ante un diagnóstico de discapacidad, el profesional ha de reservar un tiempo y espacio determinado con el fin de comunicar la información relevante de manera detallada con la familia. Con esto, la sesión ha de terminar con algo práctico y útil que puedan hacer.
Participantes
Hay que considerar cómo prefieren los progenitores hacer frente a la noticia (p. ej. ¿Cómo le gustaría que le diera los resultados?), advirtiendo a la familia que hay malas noticias por delante (p. ej., tengo una mala noticia que necesito compartir contigo hoy. Ojalá las noticias fueran diferentes. Los escáneres cerebrales y las evaluaciones indican que su hijo tiene una condición X […] La buena noticia es […] Sabemos cómo ayudar).
Además de tener en cuenta si hay otros familiares o amigos significativos que les gustaría incluir, ya sea en la consulta inicial o posterior (p. ej. ¿Hay alguien a quien pueda llamar o visitar para hablar sobre esto?).
Así mismo, es beneficioso que esté presente un profesional de la salud que tenga buena relación con la familia y disponibilidad para un seguimiento oportuno.
Estilo y contenido de la información compartida
Por ahora estoy muy decepcionado porque nuestro centro de atención primaria de salud no brinda mucha información y me veo obligado a leer. Tuve que buscar esa información yo mismo. Padre de una niña con parálisis cerebral.
Se debe transmitir empatía, sensibilidad y honestidad a través de la comunicación verbal y no verbal.
En cuanto a esto último, han de evitarse señales que hacen que el profesional parezca apresurado (p. ej., mirar el reloj).
Es importante saber que los progenitores entienden el propósito de la consulta por medio de preguntas que expongan el nivel previo de conocimiento, ideas, preocupaciones y expectativas (p.ej. ¿Te gustaría contarme más sobre lo que estás pensando y sintiendo?).
Aspectos que también han de dirigirse al niño si es mayor.
Para ello, es crucial utilizar un lenguaje sencillo y comprensible con un tono esperanzador, verificando con frecuencia la comprensión por medio de preguntas abiertas (p. ej. ¿Cuál es su comprensión de por qué hicimos la resonancia magnética?).
Asimismo, hay que proporcionar información actual con respecto al diagnóstico, etiología, pronóstico (incluida la marcha, comunicación y esperanza de vida), progreso esperado del desarrollo, comorbilidades y disponibilidad de equipos especializados y recursos (p.ej., parece que me está preguntando si su hijo caminará. Según la resonancia magnética, podemos ver que la lesión cerebral se encuentra solo en un lado del cerebro. Los niños con este tipo de lesiones casi siempre caminan solos) (Harnett et al., 2013).
¿Cómo seguir estas pautas para dar un diagnóstico de discapacidad?
- Describir qué resultados de prueba típicos serían comparados con los del niño.
- Compartir imágenes (p. ej., escaneos) para explicar la causa.
- Usar analogías para hacer la información más comprensible.
- Recapitulación y comparación con la información proporcionada por otros especialistas.
- Proporcionar información sobre el riesgo en base a los datos de incidencia.
- Explicar que es el entorno el que “inhabilita” al niño, no su discapacidad.
Algo importante…
En la interacción hay que referirse al niño por su nombre como un individuo (no como un diagnóstico) destacando fortalezas desde una perspectiva realista.
Algo que ya han reportado padres al indicar que cuando no es así, perciben que su hijo está siendo marginado o pasando desapercibido. Valorando cuando el personal dedica tiempo a conocerlo como persona y escucha (Mimmo et al., 2019).
Seguimiento
Recibí asistencia social en la leche porque es especial y no puedo pagarla. Pero creo que deberían estar disponibles otro apoyos como una escuela especial. Llegué allí por mi propia investigación y traté de preguntar qué podía obtener (Mohd et al., 2019).
Se debe proporcionar información por escrito que incluya detalles del contacto de profesionales y fuentes de información de apoyo, como programas de capacitación.
Pues la información por sí sola, muchas veces, no es suficiente, siendo necesaria la educación y entrenamiento sobre los cuidados.
El registro del caso puede enviarse a otros especialistas implicados con aprobación previa.
Sumado a lo anterior, es importante que las familias estén informadas sobre los beneficios económicos y apoyo práctico del que disponen.
Una información que debe actualizarse y adaptarse a las necesidades de estas y al desarrollo del niño.
Conclusión
Uno de los mayores retos para los profesionales es garantizar que las familias reciban servicios coordinados y continuos que tengan en cuenta la toma de decisiones de los padres. O, en otras palabras, empoderarles.
Esto muchas veces conlleva establecer relaciones igualitarias y cooperativas con ellos, pues es una forma de reconocer su valor como cuidador primario. Y es que, de no ser así, aumenta el riesgo de que los padres manejen de forma deficiente el dolor y aumente la desconfianza.
Aspecto que repercutirá no solo en ellos, sino también en el hijo. Para ello, las pautas anteriores para dar un diagnóstico de discapacidad pueden ser útiles.
Referencias bibliográficas
- Cadwgan, J. y Goodwin, J. (2018). Helping parents with the diagnosis of disability. Paediatrics and Child Health, 28(8). Doi: 10.1016/j.paed.2018.06.006.
- Harnett, A., Bettendorf, E., Tierney, E., Guerin, S., O’Rourke, M. y Hourihane, J. O. (2013). Evidence-based training of health professionals to inform families about disability. Archives of disease in childhood, 98(6), 413-418. https://doi.org/10.1136/archdischild-2012-303037
- Mimmo, L., Woolfenden, S., Travaglia, J. y Harrison, R. (2019). Partnerships for safe care: A meta-narrative of the experience for the parent of a child with Intellectual Disability in hospital. Health expectations : an international journal of public participation in health care and health policy, 22(6), 1199–1212. https://doi.org/10.1111/hex.12968
- Mohd Nordin, N. A., Hui Shan, E. y Zanudin, A. (2019). The Unmet Needs of Parents of Highly Dependent Children with Cerebral Palsy. International journal of environmental research and public health, 16(24), 5145. https://doi.org/10.3390/ijerph16245145
- Sukeri, S., Bakar, R. S., Othman, A. y Ibrahim, M. I. (2017). Barriers to unmet needs among mothers of children with disabilities in Kelantan, Malaysia: A qualitative study. Journal of Taibah University Medical Sciences, 12(5), 424–429. https://doi.org/10.1016/j.jtumed.2017.05.002