En esta nota se busca demostrar la efectividad de una intervención basada en la planificación centrada en la persona y del trabajo de un equipo interdisciplinario para el apoyo de personas en situación de discapacidad que presenta retraso en el desarrollo. Se realizará el análisis de caso de una niña y se detallará su situación inicial, objetivos propuestos e interacción del equipo con otros equipos de trabajo externos para lograr las metas. Luego, se expondrán los resultados obtenidos tras dos años de intervenciones.
¿Qué es el retraso global del desarrollo?
El Retraso global del desarrollo se define como un retraso significativo en dos o más dominios del neurodesarrollo. Es decir, se puede incluir dificultad en el desarrollo motor fino y grueso, lenguaje y habla, en las funciones cognitivas o en el desarrollo personal y social.
El impacto en alguna de estas áreas va a afectar la realización de las actividades diarias (González-Castillo et al., 2019).
Generalmente, el diagnóstico es dado en la infancia, específicamente antes de los 5 años (American Psychiatric Association, APA, 2014).
Y, entre sus posibles causas encontramos factores genéticos predisponentes, presencia de sustancias teratógenas durante el embarazo, problemas a nivel perinatal o posnatal y/o síndromes o problemas médicos asociados.
Contexto y situación inicial
P. H. es una paciente de 9 años con diagnóstico de retraso global del desarrollo. Además, también padece epilepsia.
Por otro lado, sus padres se encuentran en situación de discapacidad física e intelectual, no pudiendo garantizarle los cuidados mínimos. Por este motivo, se produjo la intervención de diversos servicios solicitando su ingreso en un centro de cuidados, donde reside desde el año y medio de vida.
Características del caso de retraso global del desarrollo
Características médicas
P. H. tiene limitaciones motoras que implican que utilice silla de ruedas. Adicionalmente, es alimentada por gastrostomía, un proceso en el que come a través de un dispositivo colocado en su abdomen.
No obstante, un factor agravante es que su organismo lo rechaza periódicamente, produciéndose fugas de contenido gástrico en torno al mismo.
Consecuentemente, tales fugas producen úlceras de difícil curación. Por lo que manifiesta malestar al permanecer cuarenta minutos conectada a la bomba de infusión para poder alimentarse.
En consecuencia, presenta bajo peso por déficit en la asimilación de nutrientes y se encuentra en seguimiento por la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos.
Características a nivel cognitivo, emocional y social
Tras una evaluación, se ha llegado a la conclusión de que su funcionamiento intelectual oscila en el rango de entre 20 y 35 puntos, considerándose un nivel grave de discapacidad que refleja un retraso en el desarrollo.
En el ámbito conductual, P. H. presenta dificultades de autocontrol, mostrando conductas como pellizcar, dar patadas, arrojar objetos y gritar sin motivo aparente.
Se ha intentado (sin éxito) mantener el vínculo con sus progenitores. En la institución, P. H. ha encontrado, además de los recursos materiales y los tratamientos necesarios, un entorno que le brinda afecto y contención.
Intervención en el caso de retraso global del desarrollo
Para ello, nos hemos de basar en los principios de la planificación centrada en la persona. Es decir, en un proceso de colaboración que busca ayudar a los pacientes con retraso en el desarrollo o en situación de discapacidad a acceder a los apoyos y servicios que necesitan.
Esto tiene por objetivo el alcanzar una mayor calidad de vida basada en sus propias preferencias y valores. De este modo, se plantearon una serie de objetivos específicos para su situación.
Primer objetivo: Lograr la escolarización
Se evaluó la necesidad de que P. H. fuese escolarizada para que tuviera la oportunidad de interactuar con otros niños de su edad. Adicionalmente, se buscó que pudiera recibir mayores estímulos cognitivos para así ayudar en el retraso del desarrollo.
No obstante, dentro de los mayores desafíos que se encontraron fue el hallar una institución que brindara el soporte necesario para su situación, sobre todo por el uso de gastrostomía.
Finalmente, fue admitida en una escuela que contaba con una enfermera personal como parte de su equipo interdisciplinario.
Comunicación
El primer cambio que se evidenció fue el inicio de la intención comunicativa.
Esto es, comenzó a emitir algunas palabras para expresar sus necesidades o llamar a las personas de su entorno.
El psicólogo se apoyó en este avance para iniciar un entrenamiento básico en comunicación alternativa.
Habilidades sociales
En conjunto con el centro escolar, se establecieron una serie de acuerdos para instaurar límites claros. Por ejemplo, el énfasis en la palabra “no” cuando tenía conductas inapropiadas.
Posteriormente, se incorporaron medidas de refuerzo conductual positivo, recompensando verbalmente aquellas conductas esperadas, por ejemplo, el buen trato hacia sus compañeras.
Ante las conductas de heteroagresividad, las educadoras indicaron que la estrategia del “time out” o “tiempo fuera” era efectiva. A partir de estos momentos en los que era retirada de la actividad por un momento, P. H. comprendía que había traspasado los límites y modificaba su actitud cuando se la reincorporaba.
Dicha estrategia fue replicada en los diferentes entornos, reduciendo significativamente los episodios agresivos e incorporando otras medidas de expresión más positivas.
Segundo objetivo: La alimentación vía oral
Al notar el avance en el lenguaje y en la deglución de los alimentos, se propuso evaluar qué posibilidades existían de lograr una alimentación por vía oral. Esto con el fin de permitir un avance en su autonomía y ampliar las posibilidades de estimulación sensorial.
En principio, P. H. recibía dos cucharadas de crema por día. Se comenzó a aumentar progresivamente la ingesta de la misma con buenos resultados. Poco a poco, se fueron incorporando sabores salados (procurando mantener una textura cremosa).
Posteriormente, en conjunto con el servicio de fonoaudiología se fueron estableciendo nuevos objetivos.
Seguimiento médico
El médico realizaba una revisión semanal para descartar infecciones respiratorias que son, en estos casos, signos de que parte del alimento está ingresando a la vía respiratoria por deficiencias de coordinación en la deglución.
El servicio de nutrición coordinó conjuntamente su alimentación y un plan de control semanal sobre el estado nutricional de P. H.
Posteriormente, se incorporaron nuevos hábitos en su rutina diaria, escolar y personal con el apoyo del equipo de educadoras y psicomotricistas.
A partir del mes de interveciones, se evidenció que P. H. logró aumentar paulatinamente de peso, sin presentar infecciones respiratorias y manifestando placer durante los momentos de alimentación.
Tercer objetivo: Planificación del retiro del botón gástrico
A los seis meses de iniciado el cambio de modalidad, se propuso evaluar la posibilidad de retirar el botón gástrico. En primer lugar, porque la paciente no lo requería más. En segundo, porque el dolor producía el rechazo del dispositivo. También, para facilitar su participación en otras actividades de estimulación.
Para conseguirlo, se realizó un seguimiento y evaluación posterior a los seis meses para controlar los resultados. A partir de ello, se decidió retirar el botón gástrico de P. H. El equipo de enfermería realizó los cuidados necesarios de la herida hasta su total curación.
Resultados de la intervención del equipo multidisciplinario en el caso de retraso global de desarrollo
Actualmente, dos años después del inicio de las intervenciones encontramos a P. H. alimentándose por vía oral, habiendo superado el riesgo de desnutrición.
Asimismo, usa algunas palabras y gestos para comunicarse que son comprendidos por quienes le brindan apoyo y, adicionalmente, han disminuido considerablemente sus episodios de conductas disruptivas.
Estos avances fueron estimulados por sus padres, quienes alentaban cada paso brindándole un afectuoso reconocimiento.
Conclusión
A partir del trabajo realizado, se ha podido evidenciar la evolución favorable que presentó P. H. tras dos años de observación.
Dichos resultados no hubiesen sido posibles sin el apoyo interdisciplinario del equipo médico, educativo y nutricional encargado.
Por ello, se resalta la capacidad de diálogo de todos los profesionales para plantear objetivos y líneas de acción comunes, teniendo como única motivación mejorar la calidad de vida la paciente.
Frente a una situación de discapacidad se corre el riesgo de pensar que “todo nuestro tiempo tiene que ser dedicado cuerpo a cuerpo” para obtener resultados favorables.
No obstante, más allá de un deseo de apoyo hacia el paciente, es necesaria la colaboración, trabajo en equipo, planificación de objetivos y su correspondiente evaluación.
Referencias bibliográficas
- American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.). https://doi.org/10.1176/appi.books.9780890425596
- Gutiérrez, R. y Gómez, R. E. (2017). El trabajo interdisciplinario. Reflexiones del profesor de apoyo sobre su funcionalidad en los servicios de educación especial. Revista Iberoamericana para la investigación y el desarrollo educativo, 8(15). Doi: https://doi.org/10.23913/ride.v8i15.290
- González-Castillo, Z., Meneses, V. y Piña-Aguilar, R. E. (2019). Retraso global del desarrollo y la discapacidad intelectual: revisión de la literatura médica. Revista Mexicana de Neurociencia, 19(6), 43-52. Doi: 10.24875/RMN.M18000015
- Goñi Garrido, M. J., Martínez Rueda, N. y Zardoya Santos, A. (2007). Apoyo conductual positivo. Algunas herramientas para afrontar conductas difíciles. Ediciones FEAPS.
- Mata Roig, G. y Carratalá Marco, A. (2007). Planificación Centrada en la Persona. Experiencia de la Fundación San Francisco de Borja para Personas con discapacidad Intelectual. FEAPS
Excelente experiencia. Muy motivadora para quienes deben enfrentarse a situaciones similares. Trabajo duro en equipo da al final grandes satisfacciones.
Gracias Julio! Realmente podemos palpar esto a diario en el Cottolengo y quise transmitirlo para animar a otros a dedicarse al trabajo en equipo. Saludos!
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