Como ya hemos expuesto en la parte I, la reconocida cantante Céline Dion anunció recientemente que deberá posponer sus próximos shows programados como consecuencia de una enfermedad que padece hace algún tiempo. Según dijo la artista, sufre del síndrome de la persona rígida (SPR), enfermedad neurológica que le impedirá continuar con los compromisos laborales establecidos. Pero… ¿Qué tiene que ver el síndrome de la persona rígida de Céline Dion con la ansiedad o la depresión? ¿Y con la psicoeducación?
¿Quién es Céline Dion?
Celine Dion es una cantante y actriz canadiense, que logró una gran cantidad de éxitos en su carrera.
No solo alcanzó ventas récord de sus álbumes en el mundo, sino que ha ganado cinco premios Grammy, doce World Music Awards, dos Oscar, dos Globo de Oro, siete Billboard Music Awards (BBMA), seis American Music Awards (AMA), veinte Juno Awards y cincuenta Premios Félix, entre muchos otros.
Además de recibir dos Doctorado Honoris Causa en música de la Berklee College of Music y la Université Laval.
El síndrome de la persona rígida que padece Céline Dion
Más allá de un trastorno neurológico
“Recientemente me han diagnosticado un trastorno neurológico muy raro llamado síndrome de la persona rígida, que afecta a una de cada millón de personas”. Así expresaba Dion su comunicado acerca de la enfermedad. Incidiendo que su estado “afectaba cada aspecto de su vida diaria“.
Admitió que la enfermedad está afectando su capacidad para caminar y a sus cuerdas vocales.
Por este motivo, debió suspender sus próximas presentaciones, ya que tiene dificultades a la hora de cantar.
El hecho de que las personas deban modificar sus rutinas y actividades diarias, se relaciona también con la aparición de otras enfermedades como ansiedad o depresión.
Además, la causa de la aparición de este síndrome se vincula a los bajos niveles de los neurotransmisores, que ayudan a mantener el estado de ánimo de una persona. Esto predispone en mayor medida a que puedan aparecer problemas psicológicos.
Psicoeducación
La importancia en el tratamiento
Las intervenciones en este cuadro incluyen la educación sobre la enfermedad y el tratamiento prescrito. Para esto, es importante que la persona, junto a su equipo médico, puedan planificar este proceso, que conlleva varias etapas, en las que se incluyen la sensibilización, aprendizaje y apoyo tanto psicológico como social.
“El paciente [modificado] nunca volverá a ser el de antes, no podemos devolverle a su anterior estado de salud, nuestra misión, no es imponerle una serie de normas de conducta para que pueda sobrevivir.
Nuestra misión es ayudarle a que él elabore sus nuevas normas de vida, que le permitan adaptarse a su nueva situación, y poder seguir viviendo”. Afirma Mª. Teresa Alfonso, profesora del Departamento de Salud Comunitaria en la Universidad de Alicante.
Para esto, la educación es un paso importante para que la propia persona pueda gestionar sus limitaciones y conocer los síntomas tras un diagnóstico.
Asimismo, con el fin de llevar adelante este procedimiento, se necesita una pedagogía que se centre en quien sufre una determinada afección y no sobre la enfermedad como entidad aislada del individuo.
La concientización de la enfermedad es clave
Los tratamientos que existen actualmente para disminuir los síntomas se basan en medicamentos, pero también en terapia física y ocupacional, que ayudan a afrontar las actividades diarias.
Sin embargo, es de suma importancia que esta “escuche” a su cuerpo y comience a conocer sus limitaciones.
Pues aunque el tratamiento puede ser útil para algunas personas con el síndrome, para otras las opciones actuales no alivian los síntomas.
En el proceso de educación necesario en este tipo de enfermedades resulta útil el contacto con otras personas que padecen la misma afección y con sus familias, quienes acompañan la evolución.
Asimismo, muchas organizaciones que estudian posibles tratamientos, pueden brindar la ayuda necesaria en cuanto a asesoramiento profesional y a investigaciones actuales sobre nuevas terapias.
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