La llegada de un hijo suele ser un hecho familiar muy feliz. Así, la familia se carga de ilusiones y fantasías en cuanto a qué nombre elegirán, a qué jardín de infancia lo llevarán o a quién se parecerá, entre otros. Ahora bien, cuando se comunica a los progenitores el diagnóstico de una parálisis cerebral, un trastorno neurometabólico, neurogenético o del desarrollo, por ejemplo, el panorama cambia. Aparecen temores e incertidumbre. Sin embargo, la adversidad también puede ser el trampolín para el crecimiento psicológico y el bienestar con el apoyo adecuado. ¿Qué sucede cuando nace con una discapacidad? ¿En qué ámbitos de la vida diaria influye? ¿La reacción de los allegados es similar? Veamos qué nos dicen las investigaciones sobre el impacto en la familia cuando se notifica un diagnóstico de discapacidad en su hijo.

Vivencias reales

Rara vez vamos a ningún lado. De hecho, no es nada fácil comunicarse con personas que no siempre te entienden, para quienes tus dificultades son invisibles. Nuestros únicos amigos son los padres de una organización pública que también crían a esos niños. Anna.

Cuando nuestra hija fue diagnosticada, fue un shock para toda la familia. En aquel entonces, nadie hablaba sobre el autismo tan abiertamente como ahora. En los departamentos de trabajo social, los empleados hablaron sobre la complejidad del diagnóstico, su singularidad, pero no hubo recomendaciones claras sobre dónde buscar ayuda. Es por la falta de información por lo que nuestra hija perdió la oportunidad de una intervención temprana. Taras (Semigin y Stoliaryk, 2022).

Del hijo soñado al hijo real

Los padres se ven una situación donde han de reacomodar la brecha que existe entre la imagen que tenían previamente de ese niño y la del niño real. Pudiendo aparecer preguntas tales como: “¿Por qué a mi?” o “¿Qué hacemos ahora?” y atravesando una etapa de negación al principio o acompañada de dolor, incertidumbre y angustia (Menezes, 2021).

Como expresa Serrano (2018): El hijo soñado muere para dar lugar a un nuevo individuo cargado de misterio, y desde ese momento cada familia tendrá su propio proceso de reacción que cursará ritmos y formas variables.

Enfrentarse al diagnóstico de discapacidad de un hijo

Impacto en la familia de un hijo en situación de discapacidad

Cuando el personal médico cuenta a los progenitores la situación de su hijo, estos se enfrentan al dolor del impacto. Siendo necesario que sean ayudados a aceptar y afrontarlo mediante la sensibilidad del caso.

Según el Centro de Atención Temprana de La Alquería-Campus Capacitas de la Universidad Católica de Valencia (UCV) dicho momento es recordado por las familias como “uno de los momentos más dolorosos de sus vidas” (Calero, 2012).

Casi la totalidad de los padres recuerdan con exactitud las palabras que les dijeron y la situación en la que se encontraban al recibir la noticia.

Por ello, la capacitación en habilidades de comunicación genéricas y escenarios específicos es un componente necesario en los planes de estudio de medicina.

El personal de salud tiene que velar por prestar una información suficiente y comprensible de forma empática y prestando la oportunidad para preguntar (Cadwgan y Goodwin, 2018).

¿Cuáles son las etapas por las que transita la familia?

El bebé, desde sus primeros minutos de vida, demandará una atención personalizada y requerirá nuevas necesidades.

Si bien la llegada de un nuevo miembro siempre implica transformaciones en los roles y dinámica familiar, cuando el nuevo individuo presenta alguna discapacidad, la reestructuración familiar deberá ser aún mayor. Incluso, el impacto no solo será a nivel parental sino que, a su vez, los hermanos de niños gravemente enfermos o con un diagnóstico de discapacidad enfrentarán grandes desafíos.

Al principio, puede transitarse una etapa de shock, junto con la sensación de falta de control y alteraciones del ánimo.

Posteriormente, en general, aparece la etapa de negación, caracterizada por una sensación de irrealidad o de incredulidad, para luego pasar a la fase de asunción de la realidad y pensamiento de estrategias en adelante.

Aunque cada familia vive un proceso particular y tiene diferentes reacciones, existen algunas situaciones que repercuten de modo determinante en la manera de asumir tal acontecimiento.

Por ello, serán importantes las características psicológicas de los progenitores, sus antecedentes personales, la forma en la que han hecho frente a otras crisis, duelos en sus vidas y los apoyos con los que cuenten, entre otros (Serrano, 2018). 

Variables que influyen

  1. Edad y número de los miembros de la familia. Cuanto menos numerosa sea una familia, es más probable que se sienta agobiada por la dificultad del pequeño, pero por otro lado tendrá menores limitaciones económicas. En relación a la edad, progenitores jóvenes suelen experimentar menos ansiedad y estrés que aquellos de edad más avanzada.
  2. El papel que asume cada miembro de la familia, estilo de comunicación y trabajo de sus miembros.
  3. Variables específicas de cada familia, tales como condición económica, separaciones, y cambios que ha habido.
  4. Efecto emocional y psicológico, actividades de ocio cotidianas y nivel de salud del miembro con discapacidad.
  5. Presupuesto familiar destinado a necesidades médicas y cuidados del hijo (Pincheira, 2013).

¿En qué entornos afecta un diagnóstico de discapacidad?

  • Laboral: Los padres suelen reducir sus horas de trabajo o renunciar al puesto para poder encargarse mejor y pasar más tiempo con su hijo.
  • Económico: Se suelen contratar servicios de cuidadores remunerados, lo que genera un gran gasto. Además de los costes del cuidado que pueden incluir calefacción adicional, facturas telefónicas más altas, gasto de un vehículo adecuado para el transporte o adaptaciones de la casa, por ejemplo.
  • Social: Generalmente, escasez de tiempo libre. 
  • Salud física y mental: Las personas que se encuentran a disposición de otras de forma continua son propensas a padecer problemas de salud. Además, puede aparecer el síndrome de burnout (síndrome del quemado) junto con sentimientos de incompetencia. Aspectos que pueden incrementarse cuando los padres se dan cuenta de los desafíos a los que han de enfrentarse. Por ejemplo, barreras administrativas o problemas de prestación de servicios.
  • Relaciones familiares: Los cuidados generan falta de tiempo en las relaciones de pareja. A su vez, suele haber reproches y discusiones entre ellos, no reconociendo lo que hace cada uno. Todo esto hace que se produzcan sentimientos negativos. Además, si la pareja ya contaba con hijos mayores es posible que se les preste menos atención (Pérez, 2016).

Importancia del entorno

Un estudio llevado a cabo en el Reino Unido encontró que los padres cuyo hijos tenían un diagnóstico de discapacidad no son tratados como familias “normales” por el entorno.

Y es que, pueden ser diana de miradas con lástima y el tema de conversación de muchas familias (Dobbson et al., 2021).

Por ello, es necesario para las familias tejer redes, contar con el apoyo de otros que sirvan de sostén para llevar de mejor forma esta nueva realidad que les toca vivir.

Así mismo, interaccionar con otras familias que estén en su misma situación es importante para una mayor conciencia de que no son los únicos a los que les cambió la forma de vida que llevaban anteriormente.

De este modo, hacerlo funciona como una especie de consuelo, sintiéndose parte de una comunidad. Donde el conocimiento empodere a los padres.

Conclusión

Si bien cada familia es única, la noticia de un hijo en situación de discapacidad suele resultar un shock para todos, ya que nadie lo espera y nunca se está preparado para recibirla. Pues las ilusiones y expectativas que se tenían no coinciden con la realidad.

Con ello, la familia deberá reorganizarse y realizar el duelo correspondiente, donde la aceptación es la última fase y permitirá una mayor apertura frente al nuevo miembro. Que, más allá de su discapacidad, tendrá otras características que se irán descubriendo.

En definitiva, es necesario conocer a la persona que existe más allá del diagnóstico de discapacidad.

Referencias bibliográficas

  • Cadwgan, J. y Goodwin, J. (2018). Helping parents with the diagnosis of disability. Paediatrics and Child Health, 28(8). Doi: 10.1016/j.paed.2018.06.006.
  • Calero, J. (2012). La “primera noticia” en familias que reciben un hijo con discapacidad o problemas en el desarrollo. Algunas estrategias de afrontamiento. Edetania: Estudios y propuestas socioeducativos, (41), 45-56. https://revistas.ucv.es/edetania/index.php/Edetania/article/view/251
  • Dobson, B., Middleton, S. y Beardsworth, A. (2021). The impact of childhood disability on family life. Joseph Rowntree Foundation.
  • Menezes, I. y D’Mello, L. (2021). The impact of the diagnosis of autism on the family. International Research Journal of Modernization in Engineering Technology and Science, 3(2), 2582-5208. https://www.irjmets.com/uploadedfiles/paper/volume3/issue_2_february_2021/6369/1628083267.pdf
  • Pérez, A. (2016). Impacto de la discapacidad en el núcleo familiar [Tesis de grado, Universidad Pública de Navarra, UPNA]. Repositorio Universidad Pública de Navarra.
  • Pincheira, L. (2013). La importancia de la familia como actor colaborativo y participativo con un hijo/a con discapacidad intelectual desde la actual política de educación especial. Revista digital UNCIF, 11(1). https://repositorio.ugm.cl/handle/20.500.12743/1361
  • Semigina, T. y Stoliaryk, O. (2022). “It was a Shock to the Whole Family”: Challenges of Ukrainian Families Raising a Child with Autism. Socialinė Teorija Empirija Politika ir Praktika, 24, 8-13. 10.15388/STEPP.2022.34.
  • Serrano, L. (2018). El impacto familiar del Síndrome de Down: desarrollo y validación de la escala de impacto familiar del Síndrome de Down (Serrano, 2017) y elaboración de un manual de orientación y apoyo para familias y padres con hijos con Síndrome de Down [Tesis doctoral, Universidad Autónoma de Madrid, UAM]. Repositorio Universidad Autónoma de Madrid.