En el contexto de enfermedades crónicas en niños destacan los desafíos emocionales de diversos miembros de una familia, entre ellos, los hermanos. Entender tal afectación a través de investigaciones continuas no solo surge como un factor importante para fortalecer a las personas, sino que también enriquece nuestra comprensión de la salud mental en este contexto, ofreciendo orientación y respaldo vital a las familias afectadas. ¿Cómo suelen caracterizarse los desafíos de los hermanos de los niños con problemas graves de salud? ¿Existen factores protectores de su salud?

Condiciones potencialmente mortales: Algunas consideraciones

Aproximadamente, 21 millones de niños en todo el mundo viven con condiciones potencialmente mortales. A propósito de ello, se define como condición potencialmente mortal a problemas de salud para los cuales los tratamientos de cura pueden ser factibles pero pueden fallar, o una cura no es posible y se espera que un niño afectado termine falleciendo. Así, a partir de diversas investigaciones, se sabe que estas condiciones potencialmente mortales que se pueden padecer en la infancia tienen un gran impacto tanto en los niños enfermos como en sus familias. Siendo crucial contar con una red de apoyo.

hermanos de niños con condiciones potencialmente mortales

Específicamente, en el caso de los hermanos de niños gravemente enfermos, la experiencia de la enfermedad afecta su bienestar psicosocial, además de las relaciones familiares y sociales. Sin embargo, a pesar de que algunos se adaptan bien a los cambios provocados por la enfermedad, otros luchan contra estos.

Las dificultades son desafiantes

Con respecto a ello, muchos informan dificultades para convivir con la situación, además de reportar relaciones deficientes dentro de la familia y la escuela. Y es que, la experiencia de tener un hermano con problemas graves de salud pueden tener grandes impactos a largo plazo debido a la exigencia emocional que implica (Tay et al., 2022).

El papel de los hermanos de niños gravemente enfermos

A pesar de los desafíos que enfrentan quienes tienen una relación de hermanos con niños con enfermedades potencialmente mortales, no es un campo exhaustivamente estudiado. La investigación y atención médica se concentran principalmente en el niño con la enfermedad y sus padres. De esta forma, se relega a los hermanos de niños gravemente enfermos a la categoría de olvidados. Por lo que la mayoría de los estudios se basan en las perspectivas de los padres del niño en lugar de las de los hermanos.

A pesar de que las opiniones de los padres pueden ofrecer información valiosa, se han señalado diferencias significativas en la calidad de vida informada por padres y hermanos un mes y dos años después del diagnóstico, por ejemplo, de cáncer infantil en la familia. Por lo tanto, es crucial incorporar y comprender las perspectivas de los hermanos en lugar de depender exclusivamente de los informes de los padres (Tay et al., 2022).

¿Qué nos dice la evidencia?

En 2018, Long y colaboradores llevaron adelante una revisión sistemática reveladora en cuanto a los datos actuales sobre los hermanos de pequeños con problemas graves de salud. Los resultados indicaron que los primeros enfrentan un riesgo elevado de experimentar múltiples dificultades.

Entre ellas, emocionales, conductuales y educativas, así como condiciones médicas relacionadas con el estrés. Un ejemplo de ello es que el 25% cumplían con los criterios diagnósticos para el trastorno de estrés postraumático (TEPT). Además, entre la mitad y dos tercios reportaron niveles moderados a severos de estrés postraumático vinculado al cáncer.

Otros hallazgos

Por otro lado, los hermanos mostraron un rendimiento académico inferior y mayores tasas de ausentismo en comparación con sus compañeros. Asimismo, en la etapa adulta, se observaron tasas elevadas de tabaquismo y consumo riesgoso de alcohol.

Finalmente, casi la mitad de los hermanos de niños gravemente enfermos reportaron patrones de funcionamiento disfuncionales durante y después del tratamiento contra el cáncer. En adición, se identificaron factores de riesgo consistentes, como una baja percepción de apoyo social, mal funcionamiento familiar y niveles más bajos de ingresos.

Enfermedades crónicas y niños: La familia importa

En consonancia con lo anterior, un estudio reveló que los hermanos eran plenamente conscientes de los desafíos que enfrentaba su hermano diagnosticado y sus padres, así como las implicaciones de esto para los mismos. También indicaron que el bienestar de sus padres y otros miembros de la familia era importante y contribuía a su propio sentido de seguridad emocional y afrontamiento.

Con base a esto, investigaciones anteriores han documentado hallazgos similares, señalando que los desafíos familiares preexistentes, los recursos inadecuados o la falta de afrontamiento por parte de los padres pueden contribuir a una mala adaptación al cáncer en todos los miembros de la familia, incluidos los hermanos.

Algunos factores de riesgo críticos para los hermanos, a menudo, estaban relacionados con ser vistos, involucrados o formar parte de las actividades de la familia. Tales hallazgos se alinean con la teoría de los sistemas familiares y sugieren que las intervenciones enfocadas en la familia pueden tener un mayor impacto para los hermanos, ya que los cambios positivos dentro de sus relaciones con los miembros más importantes de su red social, la familia, pueden mejorar los efectos de la intervención (Wawrzynski et al., 2022).

El apoyo entre hermanos: Una experiencia clave

Frente a la adversidad, los grupos de apoyo entre pares pueden ser factores protectores críticos. En este sentido, Barrera y su equipo (2018) informaron una experiencia sumamente enriquecedora entre hermanos de niños con cáncer.

Con el paso de los encuentros, comenzaron a verse a sí mismos más fuertes y cómodos al expresarse. Lo anterior también fue percibido por sus cuidadores, quienes los hallaban como más asertivos.

Reforzando la empatía

Además de mejoras en las habilidades de regulación emocional y el aumento de la empatía, lo anterior se vio específicamente dirigido a la comprensión de la perspectiva de otros miembros de la familia y del impacto de la enfermedad en el núcleo familiar. Sumado a ello, reportaron sentirse menos diferentes de sus pares, encontrando un lugar de pertenencia al cual recurrir por apoyo de forma frecuente.

Conclusión

Las enfermedades crónicas en niños no solo les afectan a ellos, sino también a sus hermanos. En este contexto, el apoyo emocional y social entre hermanos emerge como un factor protector esencial. Por lo que fortalecer dicho apoyo no solo beneficia a las personas afectadas sino que también enriquece nuestra percepción de la salud mental y promueve una conexión familiar más sólida.

Referencias bibliográficas

  • Barrera, M., Neville, A., Purdon, L. y Hancock, K. (2018). “It’s Just for Us!” Perceived Benefits of Participation in a Group Intervention for Siblings of Children With Cancer. Journal of Pediatric Psychology, 43(9), 995-1003. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsy026
  • Long, K. A., Lehmann, V., Gerhardt, C. A., Carpenter, A. L., Marsland, A. L. y Alderfer, M. A. (2018). Psychosocial functioning and risk factors among siblings of children with cancer: An updated systematic review. Psycho-oncology, 27(6), 1467-1479. https://doi.org/10.1002/pon.4669
  • Tay, J., Widger, K. y Stremler, R. (2022). Self-reported experiences of siblings of children with life-threatening conditions: A scoping review. Journal of child health care: for professionals working with children in the hospital and community, 26(4), 517-530. https://doi.org/10.1177/13674935211026113
  • Wawrzynski, S. E., Alderfer, M. A., Kvistad, W., Linder, L., Reblin, M., Guo, J. W. y Cloyes, K. G. (2022). The Social Networks and Social Support of Siblings of Children with Cancer. Children (Basel, Switzerland), 9(1), 113. https://doi.org/10.3390/children9010113