Detrás del rostro humano se manifiesta una variedad de emociones. Ya sea la conocida expresión de que se derrumba el mundo, tras el diagnóstico de alguna enfermedad, la angustia en forma de preguntas sin resolver, la sorpresa, confusión e incluso negación. Podría considerarse una crisis que no solo desajusta e impacta a quien recibe la noticia, sino también a los miembros de su entorno. Veamos, concretamente, cómo afecta un diagnóstico de esclerosis múltiple a la familia.

A propósito de un caso

C. C., madre de M. C. (maestra de 53 años con esclerosis múltiples), narra que su hija padece la enfermedad desde hace 20 años, cuando estaba en su edad reproductiva, realizaba múltiples tareas e iniciaba su vida con esposo e hijo. Tras varios síntomas y diagnósticos equivocados dieron con el resultado de la enfermedad crónica y, a veces, progresiva.

Esclerosis múltiple desde la perspectiva familiar

Después de ser una mujer tan activa, muy sana, con proyectos, fue un golpe muy duro, nos afectó psicológicamente, espiritualmente, moralmente; nos dio una especie de depresión y eso hizo que nos viniéramos abajo. 

Así transcurrieron los años entre estudios, medicinas, disminución en sus capacidades y jubilación temprana, como madre cuidadora entender lo que sucedía fue doloroso.

¿Qué es la esclerosis múltiple?

Esclerosis significa “endurecimiento” de tejidos, una vez que los nervios se han desintegrado. Constituye una de las enfermedades neurológicas más comunes en adultos jóvenes e implica la desmielinización inflamatoria del sistema nervioso central (SNC). Generalmente, se manifiesta entre los 20 y los 40 años y su curso es impredecible (Uccelli, 2014).

Así, este cuadro varía de un individuo a otro con respecto a los síntomas iniciales, el progreso de la enfermedad, desarrollo de la discapacidad y las restricciones en la participación en la sociedad.

Por lo que una pequeña cantidad de personas con esclerosis tiene una manifestación leve, con poca o ninguna discapacidad, mientras que otras empeoran de manera estable y provoca mayor deterioro. En base a esto, los cambios que se producen en las familias en relación con la enfermedad tampoco siguen un patrón específico (Dimaandal et al., 2023)

El rol de los cuidadores en la esclerosis múltiple

A veces, ella se queja mucho, en ese momento me estreso, es cuando exploto y me molesto, pero recuerdo que debo tener un poco más de calma porque eso también le afecta mucho.

Una amplia gama de emociones

El impacto negativo de la esclerosis múltiple para las familias incluye, entre otros aspectos, angustia emocional, separación, aislamiento, dificultades económicas y sentimientos de abandono. Sin embargo, al mismo tiempo, estar en una familia con un miembro que ha sido diagnosticado puede profundizar las relaciones, fomentar sentimientos de logro y orgullo y mejorar el afrontamiento (Uccelli, 2014).

Las emociones, por ejemplo, pueden estar ligadas a un fuerte sentimiento de soledad cuando en cuidador nota poco control en el progreso.

Un estado que con el paso del tiempo si se desatienda puede generar estados depresivos y agotamiento emocional. Potenciado cuando hay una percepción de falta de habilidad producida por el rol de demandas impuestas por el cuidado.

Una enfermedad debilitante

Cuidar a una persona con un diagnóstico de tal calibre transforma el vínculo de la relación a otro diferente. Especialmente, en las enfermedades autoinmunes, en las que se ha de asumir una nueva realidad y todos los cambios que esto conlleva.

Así, hay dos tipos de factores estresantes: el objetivo de proporcionar salud y el trabajo de dar cuidado. Cambios que se conocen como tensiones asociadas al rol y producen la carga subjetiva en el cuidador.

Las investigaciones indican que el estrés del cuidador se produce como consecuencia de una serie de variables como el nivel socioeconómico, los recursos del cuidador y factores estresantes a los que está expuesto, entre otros. Aspectos que no son de extrañar considerando que la esclerosis es una enfermedad crónica, impredecible, progresiva y, a veces, debilitante (Hending, 2023).

Dos posturas de la familia en la esclerosis múltiple

  1. La tendencia centrípeta, que se expresa a través de una extrema cohesión interna de los miembros de la familia. Todas las actividades que llevan a cabo están dadas en función de la persona, convirtiéndola en el centro de las interacciones y absorbiendo gran parte de los recursos afectivos y económicos de la familia.
  2. La tendencia centrífuga ocurre en familias cuyo comportamiento no suele estar relacionado con la situación de enfermedad. En estos casos, el cuidado de la persona se delega en un solo cuidador, que suele corresponder al género femenino y que suele ser madre, esposa o hermana mayor, quien asume el rol de guía en el desarrollo de la enfermedad (Fernández Ortega, 2004).

Afrontamiento

Actualmente, el autocuidado de quien convive con esclerosis y la familia, la educación y la calidad de vida de ambas partes, se consideran elementos fundamentales en lo que se denomina atención integral en la esclerosis múltiple.

Como cuidador

  • Es importante valorar la propia actuación y enriquecimiento personal. Pues se puede percibir un crecimiento personal a medida que se van afrontando los retos de dar cuidado.
  • Solicitar apoyo a otro miembro de la familia cuando sea necesario o una persona que suponga un apoyo de manera efectiva, escuche activamente y respete opiniones. O, en su defecto a un profesional de la salud mental, pues aquellas familias cuyas estrategias de afrontamiento son reactivas o ineficaces requieren el apoyo de profesionales que sean competentes para evaluar la dinámica familiar y facilitar la comunicación.
  • Mantener las actividades diarias lo mejor que pueda. Pues hay que evitar descuidar los propios intereses, necesidades y salud.
  • Negociar adecuadamente los nuevos roles que deberán asumirse durante esta nueva etapa en la vida familiar.
  • Organizar y planificar actividades es una buena forma de reducir la carga subjetiva y el sentimiento de estrés.
  • Podría ser valioso participar en sesiones informativas o actividades de discusión.

Como persona que convive con esclerosis múltiple

  • Compartir con el entorno los quehaceres diarios y agradecer el apoyo a lo largo de este proceso.
  • Mantener contacto con el círculo cercano, evitando el distanciamiento social.
  • Alentar a las personas cercanas a informarse sobre la enfermedad.
  • Continuar haciendo los pasatiempos y rutinas en la mayor medida de lo posible.
  • Hablar con los profesionales de la salud pertinentes sobre los sentimientos e inquietudes con respecto a vivir con esclerosis múltiple. Haciendo hincapié en la aceptación del diagnóstico y gestión de los cambios en la vida cotidiana debido a las limitaciones fisiológicas.

¿Algún tratamiento?

Hay estudios encaminados a disponer de terapias dirigidas que favorecen la remielinización o protegen el sistema nervioso del proceso neurodegenerativo inherente a la enfermedad (Merchak, 2023).

Sin embargo, actualmente, no hay cura ni manera clara de prevenir el desarrollo de la esclerosis múltiple, pero las investigaciones apuntan a nuevos tratamientos que pueden reducir la discapacidad a largo plazo.

El tratamiento de la esclerosis múltiple como un problema familiar debe hacerse con cuidado y prestando atención a las particularidades de cada situación familiar, pues un funcionamiento familiar positivo es un mediador importante de los efectos de la enfermedad.

Conclusión

Finalmente, se debe entender los efectos negativos y la carga que la actividad del cuidado genera en los cuidadores. Así como desarrollar estrategias efectivas para enfrentarse a los problemas y realizar intervenciones que mejoren el bienestar subjetivo de los cuidadores.

Referencias bibliográficas

  • Dimaandal, I., Cabrera Pulla, J., Germaine, S. y Imitola, J. (2023). Educational Research: Multiple Sclerosis (MS) and Neuroimmunology Education in Neurology Residency Training in the United States. Neurology, 100(17 Supplement 2) 2326. Doi: https://doi.org/10.1212/WNL.0000000000202473
  • Fernández Ortega, M-.Á. (2004). El impacto de la enfermedad en la familia. Revista de la Facultad de Medicina de la UNAM, 47(6). https://www.medigraphic.com/pdfs/facmed/un-2004/un046f.pdf 
  • Hendin, B. A. (3 de mayo de 2023). What’s New in MS Research. The Multiple Sclerosis Association of America (MSAA). https://mymsaa.org
  • Uccelli, M. M. (2014). The impact of multiple sclerosis on family members: a review of the literature. Neurodegenerative disease management, 4(2), 177-185. https://doi.org/10.2217/nmt.14.6