La comunicación entre padres e hijos es fundamental para el desarrollo emocional y social. Cuando se trata de hablar sobre el trastorno del espectro autista (TEA) en un contexto familiar donde ambos, padre o madre e hijo, comparten esta condición, surgen interrogantes únicas respecto al enfoque, impacto y estrategias utilizadas. Antes de nada, en este texto, se utiliza el término padres como una referencia general que abarca tanto a padres como a madres. Por otro lado, se ha optado por emplear el término persona con autismo en lugar de persona autista para enfatizar que el autismo es solo una parte de la identidad de la persona y no la define en su totalidad. Ahora… ¿Cómo influye la experiencia personal de los padres con TEA en la forma en que abordan y comunican el diagnóstico de autismo a sus hijos?

Perspectivas y estrategias de los padres con autismo

Les digo que lo entiendo y doy ejemplos personales de mis luchas y las estrategias que he utilizado (Participante nº 16).

Uno de los aspectos más destacados de la comunicación en estas familias es el uso de la experiencia vivida como herramienta pedagógica. Así, los padres tienden a utilizar sus propias vivencias para fomentar una conexión empática con sus hijos. Incluso con humor. Haciendo que los niños se sientan comprendidos en un nivel que trasciende lo teórico.

Ser padre con autismo de un hijo con autismo

Soy muy abierto sobre ser autista

Intento hablar sobre las diferencias entre nosotros para que él entienda que las personas son diferentes, y eso es normal (Participante nº 25).

De hecho, un estudio reportó que los padres con TEA raramente expresan preocupaciones sobre el posible impacto negativo de revelar el diagnóstico a sus hijos. Más bien, se enfocan en comunicarlo de manera positiva (o neutral), enfatizando que el autismo no es una deficiencia, sino una diferencia que contribuye a la diversidad humana (Crane et al., 2021).

El impacto de la comunicación

Si comienzas cuando son jóvenes, no tienen bagaje y tienen el concepto totalmente fresco. Así que puedes enmarcarlo como quieras (Participante nº 25).

La investigación muestra que la mayoría de los padres considera crucial hablar sobre el autismo desde una edad temprana. Esto se debe a que los niños internalizan información de manera gradual (de acuerdo con sus habilidades), permitiéndoles construir una comprensión personal sobre su condición sin prejuicios externos (Almog et al., 2024).

Son mucho más felices ahora que tienen algo de comprensión

Un tema recurrente es el derecho del niño a conocer su diagnóstico. En este sentido, los padres consideran que la transparencia empodera a sus hijos y también mejora su salud mental al proporcionar un marco para entender sus comportamientos y experiencias (Riccio et al., 2021).

Beneficios de la experiencia vivida como padre con autismo

Un hallazgo clave es que los padres con TEA no solo se sienten cómodos hablando del autismo, sino que también prefieren confiar en su experiencia personal en lugar de buscar apoyo profesional para estas conversaciones. Reflejando una confianza en sus propias habilidades y conocimiento interno sobre el autismo, lo que es valioso en un entorno donde las perspectivas profesionales a menudo enfatizan los desafíos por encima de sus aspectos positivos.

Yo también lo he vivido

El uso de experiencias compartidas también fomenta un vínculo emocional más fuerte. Comentarios como “Entiendo cómo te sientes” refuerzan un sentido de pertenencia y normalidad, creando un ambiente donde el autismo es aceptado y celebrado como parte de la identidad familiar.

Enfoques positivos y adaptativos

El marco narrativo que los padres adoptan al hablar de autismo tiende a centrarse en los aspectos positivos y las fortalezas de la condición, sin ignorar sus desafíos. Esta perspectiva equilibrada permite a los niños desarrollar una identidad positiva mientras aprenden cómo manejar las dificultades asociadas con el autismo. Aunque sabemos que esta identidad, en muchas ocasiones, es compleja y variable entre los individuos.

Le gusta la ciencia, por lo que compararlo con Einstein y otros científicos le hace sentir bien consigo mismo

Un ejemplo común es el uso de figuras prominentes como modelos a seguir, como científicos o artistas que han hecho contribuciones significativas a pesar (o debido a) a sus diferencias neurológicas. Un enfoque que no solo refuerza la autoestima, sino que también desafía las narrativas predominantes que vinculan el autismo exclusivamente con déficits.

Dinámicas familiares y lenguaje inclusivo en el autismo

Otra área de énfasis es la importancia de elegir un lenguaje que resuene con el niño y sea coherente con las preferencias familiares. Muchos prefieren términos como soy autista en lugar de tengo autismo, destacando que esta condición es una parte integral de su identidad y no una enfermedad que deba ser curada. Otros al revés. De esta manera, las discusiones deben ser relevantes para los propios intereses y experiencias de los hijos.

Ella es maravillosa y no hay necesidad de ocultarlo

Además, las conversaciones suelen ser guiadas por el pequeño, permitiendo que surjan de manera orgánica en lugar de ser impuestas. Esto crea un espacio seguro para que los niños expresen sus dudas o preocupaciones, fortaleciendo su confianza y autonomía en el proceso.

Retos y áreas de mejora para los padres con autismo

A pesar de los beneficios reportados, los padres también enfrentan desafíos. Al final, la divulgación de los progenitores es un proceso continuo y en espiral. En todo, tienen que tenerse en cuenta las experiencias culturales, de género o socioeconómicas.

Además, aunque los progenitores pueden sentirse seguros al manejar estas conversaciones, podría ser útil desarrollar recursos que complementen sus estrategias naturales, especialmente en situaciones complejas o con pequeños que tienen necesidades más intensas. Reconociendo, al mismo tiempo, la importancia de que las personas neurotípicas sean más aceptivas, afirmativas y empáticas hacia las personas con autismo (Frost et al., 2019).

Conclusión

Ser diagnosticado con autismo tiene múltiples implicaciones para la vida y la autoidentidad de una persona. De forma que, la comunicación sobre el autismo en familias donde ambos padres e hijos tienen TEA ofrece una perspectiva singular que desafía las narrativas tradicionales sobre el diagnóstico y su divulgación.

Este modelo comunicativo resalta la necesidad de ampliar el reconocimiento de las capacidades y conocimientos intrínsecos de las personas con TEA, tanto en el ámbito familiar como en el profesional. Si te interesa saber más sobre esta temática, te recomendamos nuestro curso en atención temprana y abordaje familiar para TEA.

Referencias bibliográficas

  • Almog, N., Keren, E. H., Gabai, T. y Kassel, O. (2024). Autistic People’s Perspectives on Parental Diagnosis Disclosure: A Grounded Theory Study. Journal of autism and developmental disorders, 10.1007/s10803-024-06468-2. Advance online publication. https://doi.org/10.1007/s10803-024-06468-2
  • Crane, L., Lui, L. M., Davies, J. y Pellicano, E. (2021). Autistic parents’ views and experiences of talking about autism with their autistic children. Autism: The international journal of research and practice25(4), 1161-1167. https://doi.org/10.1177/1362361320981317
  • Frost, K. M., Bailey, K. M. y Ingersoll, B. R. (2019). “I Just Want Them to See Me As…Me”: Identity, Community, and Disclosure Practices Among College Students on the Autism Spectrum. Autism in adulthood : challenges and management1(4), 268-275. https://doi.org/10.1089/aut.2018.0057
  • Riccio, A., Kapp, S. K., Jordan, A., Dorelien, A. M. y Gillespie-Lynch, K. (2021). How is autistic identity in adolescence influenced by parental disclosure decisions and perceptions of autism?. Autism : the international journal of research and practice25(2), 374-388. https://doi.org/10.1177/1362361320958214