No es de extrañar que muchos adultos con ásperger informen que no han recibido un nivel de apoyo, servicios y recursos suficiente. O que estos han estado más disponibles para otras personas diagnosticadas dentro del espectro del autismo. Y es que, sus desafíos y fortalezas pueden ser bastante diferentes. Por ello, es necesario considerar el ásperger desde la perspectiva de un modelo social para ayudar mejor a los adultos con TEA a desarrollar una identidad propia y desafiar las barreras que, desafortunadamente, muchas veces excluyen. Veamos un poco más del síndrome de Asperger en adultos.
Veamos un ejemplo clínico de un adulto con síndrome de Asperger
M. J., de 35 años, ha sido un “eterno forastero y solitario” desde la infancia. Nunca ha desarrollado una amistad profunda. Aunque leyó intensamente libros sobre el comportamiento social humano para comprender mejor su entorno, siempre tuvo que “capitular” ante el “acertijo” de la comunicación interpersonal. Pues solo podía imaginar rostros sin movimiento, como “fotos de pasaporte con el nombre insertado”.
Dedujo las emociones de las personas de una manera muy laboriosa, relacionando la posición de las comisuras de la boca con el ángulo de las cejas y los párpados inferiores. Usaba y entendía el habla de la manera más literal, lo que a menudo resultaba en malentendidos.
De niño, había pasado casi todo su tiempo elaborando “construcciones técnicamente complejas” a partir de piezas de Lego o aprendiendo de memoria los títulos de cientos de dibujos animados.
Cuando era adolescente, aprendió por sí mismo la programación de ordenadores y, aunque en realidad no pasó por un aprendizaje formal o capacitación profesional, ahora tenía mucho éxito en el negocio informático.
El desarrollo de programas le dio una “profunda satisfacción”, mientras que la “inevitable interacción social” con sus colegas supuso una tensión sustancial para él. Las rutinas las consideraba importantes y rara vez las interrumpía. Desde niño siempre se había puesto la ropa en una secuencia determinada y, en el momento actual, comenzaba sus jornadas laborales realizando determinadas acciones en el mismo orden. Interrupciones mínimas de estas rutinas perturbaban su día hasta tal punto que se sentía “descarrilado” (Roy et al., 2009).
¿Qué características del síndrome de Asperger pueden verse en el caso?
Tomando como ejemplo el caso anterior, podemos apreciar que una de las características de las personas con el síndrome es la dificultad para la comunicación, relaciones sociales y pensamiento abstracto. Ligado a esto, presentan problemas para comprender las convenciones sociales y la expresión afectiva del resto de personas.
Otra es que no hay deterioro significativo de la inteligencia y el lenguaje, se conservan las habilidades de autocuidado y la curiosidad por el entorno. Donde, en ocasiones, las reglas y rutinas rígidas, aunque sirven para promover hábitos, pueden volverse foco de dificultades (Fulanete et al., 2022). Tal es así, que se ha reportado que las personas con ásperger tienen deficiencias significativas en la flexibilidad, junto con una respuesta deteriorada para cambiar el entorno (Faridi y Khosrowabadi, 2017).
Salud mental en adultos con síndrome de Asperger
Sus dificultades no fueron diagnosticadas ni reconocidas y, como resultado, lo pasó muy mal (Padre de un adulto con TEA).
Hasta el 70% de los adultos tienen trastornos comórbidos, la mayoría de los casos de depresión y ansiedad (Lehnhardt et al., 2013).
En esto tiene mucho que ver la falta de diágnostico temprana, cuando este se recibe en la edad adulta suele ser porque las estrategias de adaptación socio-cognitiva han fallado, lo que puede llevar a alguno de los cuadros mencionados.
Según Barnard (2001), por ejemplo, un tercio de los padres de personas con TEA informó que su hijo había experimentado problemas de salud mental. Aspecto que aumentó a la mitad de aquellos cuyo hijo no fue diagnosticado hasta después de los 30 años. Además, de los que experimentaban problemas de salud mental, el 56% había tenido depresión, otro 11% crisis nerviosas, y el 8% había intentado suicidarse.
La importancia de prestar atención
El pediatra local del Sistema Nacional de Salud nos dijo: Él puede comunicarse… y, por lo tanto, no es autista… ¿Qué les preocupa a ustedes [los padres]? (Padre de un adulto con TEA de 30 años de funcionamiento medio).
Cuando escuchar marca la diferencia
El diagnóstico de ásperger en la edad adulta requiere de tiempo, recursos y experiencia clínica. Muchos adultos, por ejemplo, reciben un diagnóstico erróneo o simplemente son descartados como “peculiares” o “solitarios”. Un aspecto que asienta la importancia de un adecuado diagnóstico diferencial, no solo para asegurar el tratamiento correcto sino para comenzar a manejar el daño causado por errores o diagnósticos perjudiciales (Leather y Leardi, 2012).
Hay que tener en cuenta que una posible razón para el retraso en el diagnóstico se puede encontrar en la compensación social y cognitiva. Pues pueden encubrir los déficits de comunicación e interacción social hasta cierto punto por medio de procesos de aprendizaje cognitivo, con el desarrollo y el “sobreaprendizaje” de reglas en situaciones explícitas.
Y no estigmatizar
Necesitamos personas que entiendan los problemas de comportamiento de Dan y lo cuiden como lo hacemos nosotros.
Todo esto en un ambiente pequeño, hogareño y seguro, pero donde se le anima a crecer y tomar el control de su vida (Padre de un adulto con TEA).
El estigma excluye
Los estudios han reportado que del 50% al 80% de las personas con ásperger viven de forma independiente, hasta el 80% han completado la educación superior y la mitad informa de relaciones interpersonales íntimas (Lehnhardt et al., 2013).
Sin embargo, también ha de destacarse que la mitad está desempleada e informa de dificultades para encontrar un nicho vocacional o asegurar un trabajo acorde con sus niveles de habilidad.
Conclusión
El trastorno de Asperger es un trastorno continuo y de por vida. Cuando se da un diagnóstico de TEA en la edad adulta, se ha de tener en cuenta que la responsabilidad se extiende a incluir una evaluación médica y funcional, psicoeducación, intervención familiar, tratamiento médico y psicológico para problemas emocionales y de conducta, en caso de requerirse.
Esto tiene que considerar a la persona, escuchando sus preferencias y respetando sus opiniones. Ser conscientes de que los adultos con síndrome de Asperger pueden necesitar ayuda, especialmente durante las transiciones del desarrollo, será clave para actuar.
Referencias bibliográficas
- Barnard, J. (2001). Ignored or ineligible?: The reality for adults with autism spectrum disorders: The National Austistic Society report for Autism Awareness Week 2001. National Autistic Society.
- Barnhill, G. P. (2007). Outcomes in Adults With Asperger Syndrome. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 22(2), 116-126. https://doi.org/10.1177/10883576070220020301
- Faridi, F. y Khosrowabadi, R. (2017). Behavioral, Cognitive and Neural Markers of Asperger Syndrome. Basic and clinical neuroscience, 8(5), 349-359. https://doi.org/10.18869/nirp.bcn.8.5.349
- Fulanete, R. E. G., Fulanete, T. A. G., Sobreira, J. G., Cortat, H. R. F. de O., de Oliveira, S. C., Lima, D. C. y Siqueira, A. (2022). Síndrome de Asperger: Relato de caso: Asperger syndrome: case report. Brazilian Journal of Development, 8(12), 79058-79066. https://doi.org/10.34117/bjdv8n12-146
- Leather, J. y Leardi, M. (2012). Mental Health and Asperger’s Syndrome: What Clinicians Need to Know. Journal of Human Behavior in the Social Environment, 22(8), 1014-1020. https://doi.org/10.1080/10911359.2012.707945
- Lehnhardt, F. G., Gawronski, A., Pfeiffer, K., Kockler, H., Schilbach, L., & Vogeley, K. (2013). The investigation and differential diagnosis of Asperger syndrome in adults. Deutsches Arzteblatt international, 110(45), 755-763. https://doi.org/10.3238/arztebl.2013.0755
- Roy, M., Dillo, W., Emrich, H. M. y Ohlmeier, M. D. (2009). Asperger’s syndrome in adulthood. Deutsches Arzteblatt international, 106(5), 59-64. https://doi.org/10.3238/arztebl.2009.0059
- Tantam, D. (2003). The challenge of adolescents and adults with Asperger syndrome. Child and Adolescent Psychiatric Clinics of North America, 12(1), 143-163. https://doi.org/10.1016/S1056-4993(02)00053-6
2 Comments
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Desde hace años se le dejó de llamar Síndrome de Aperger…
¡Hola! Toda la razón, en algunas otras notas que he escrito sobre el ásperger lo apunto. Personalmente, sigo usando la terminología para facilitar la comprensión pública de las diferencias dentro del espectro autista. Más que nada porque, al final, el síndrome de Asperger es a menudo asociado con un perfil específico de habilidades y desafíos. Y no deja de ser un término que tiene un reconocimiento social y cultural significativo ¡Gracias por leerlo!