No es de extrañar que muchos adultos dentro del espectro informen que no han recibido un nivel de apoyo, servicios y recursos suficiente. O que estos han estado más disponibles para otras personas diagnosticadas dentro del espectro del autismo. Y es que, sus desafíos y fortalezas pueden ser bastante diferentes. Por ello, es necesario considerarlo desde la perspectiva de un modelo social para ayudar mejor a los adultos con TEA a desarrollar una identidad propia y desafiar las barreras que, desafortunadamente, muchas veces excluyen. Veamos un poco más de lo que era el síndrome de Asperger en adultos.

Inciso

Antes de nada, en esta nota se ha utilizado el término síndrome de Asperger de manera diferenciada debido a su uso histórico y a que, durante mucho tiempo, fue una categoría diagnóstica reconocida en manuales como el DSM-IV y la CIE-10. Aunque actualmente se ha integrado dentro del espectro autista en el DSM-V y la CIE-11, su mención separada responde solo a la necesidad de contextualizar cómo se ha concebido tradicionalmente esta condición y facilitar la comprensión de aquellos familiarizados con la nomenclatura previa.

Un ejemplo clínico de un adulto con síndrome de Asperger

M. J., de 35 años, ha sido un “eterno forastero y solitario” desde la infancia. Nunca ha desarrollado una amistad profunda. Aunque leyó intensamente libros sobre el comportamiento social humano para comprender mejor su entorno, siempre tuvo que “capitular” ante el “acertijo” de la comunicación interpersonal. Pues solo podía imaginar rostros sin movimiento, como “fotos de pasaporte con el nombre insertado”.

Síndrome de Asperger en adultos: ¿Algo olvidado?

Dedujo las emociones de las personas de una manera muy laboriosa, relacionando la posición de las comisuras de la boca con el ángulo de las cejas y los párpados inferiores. Usaba y entendía el habla de la manera más literal, lo que a menudo resultaba en malentendidos.

De niño, había pasado casi todo su tiempo elaborando “construcciones técnicamente complejas” a partir de piezas de Lego o aprendiendo de memoria los títulos de cientos de dibujos animados. 

Cuando era adolescente, aprendió por sí mismo la programación de ordenadores y, aunque en realidad no pasó por un aprendizaje formal o capacitación profesional, ahora tenía mucho éxito en el negocio informático. 

El desarrollo de programas le dio una “profunda satisfacción”, mientras que la “inevitable interacción social” con sus colegas supuso una tensión sustancial para él. Las rutinas las consideraba importantes y rara vez las interrumpía. Desde niño siempre se había puesto la ropa en una secuencia determinada y, en el momento actual, comenzaba sus jornadas laborales realizando determinadas acciones en el mismo orden. Interrupciones mínimas de estas rutinas perturbaban su día hasta tal punto que se sentía “descarrilado” (Roy et al., 2009).

¿Qué características del síndrome de Asperger pueden verse en el caso?

Tomando como ejemplo el caso anterior, podemos apreciar que una de las características de las personas dentro de este perfil del espectro autista es la dificultad en la comunicación social y en la interpretación de señales no verbales, lo que puede afectar la formación y mantenimiento de relaciones. Además, presentan particularidades en el pensamiento abstracto y en la comprensión de normas sociales implícitas, lo que puede influir en su interpretación de la expresión afectiva de los demás.

Otra característica es que no hay un deterioro significativo en la inteligencia ni un retraso global en el desarrollo del lenguaje, aunque pueden existir dificultades en la pragmática y en la adaptación de la comunicación a distintos contextos. Las habilidades de autocuidado y la curiosidad por el entorno suelen estar preservadas, aunque las reglas y rutinas rígidas, si bien pueden proporcionar estructura, también pueden ser un punto de inflexibilidad que dificulte la adaptación a cambios inesperados (Fulanete et al., 2022). Se ha reportado que las personas con este perfil dentro del TEA presentan dificultades significativas en la flexibilidad cognitiva, lo que puede traducirse en problemas para modificar estrategias de afrontamiento o adaptarse a entornos dinámicos (Faridi y Khosrowabadi, 2017).

Salud mental en adultos con síndrome de Asperger

Sus dificultades no fueron diagnosticadas ni reconocidas y, como resultado, lo pasó muy mal (Padre de un adulto con TEA).

Hasta el 70% de los adultos tienen trastornos comórbidos, la mayoría de los casos de depresión y ansiedad (Lehnhardt et al., 2013).

En esto tiene mucho que ver la falta de diágnostico temprana, cuando este se recibe en la edad adulta suele ser porque las estrategias de adaptación socio-cognitiva han fallado, lo que puede llevar a alguno de los cuadros mencionados.

Según Barnard (2001), por ejemplo, un tercio de los padres de personas con TEA informó que su hijo había experimentado problemas de salud mental. Aspecto que aumentó a la mitad de aquellos cuyo hijo no fue diagnosticado hasta después de los 30 años. Además, de los que experimentaban problemas de salud mental, el 56% había tenido depresión, otro 11% crisis nerviosas, y el 8% había intentado suicidarse.

La importancia de prestar atención

El pediatra local del Sistema Nacional de Salud nos dijo: Él puede comunicarse… y, por lo tanto, no es autista… ¿Qué les preocupa a ustedes [los padres]? (Padre de un adulto con TEA de 30 años de funcionamiento medio).

Cuando escuchar marca la diferencia

El diagnóstico en la edad adulta requiere de tiempo, recursos y experiencia clínica. Muchos adultos, por ejemplo, reciben un diagnóstico erróneo o simplemente son descartados como “peculiares” o “solitarios”. Un aspecto que asienta la importancia de un adecuado diagnóstico diferencial, no solo para asegurar el tratamiento correcto sino para comenzar a manejar el daño causado por errores o diagnósticos perjudiciales (Leather y Leardi, 2012).

Hay que tener en cuenta que una posible razón para el retraso en el diagnóstico se puede encontrar en la compensación social y cognitiva. Pues pueden encubrir los déficits de comunicación e interacción social hasta cierto punto por medio de procesos de aprendizaje cognitivo, con el desarrollo y el “sobreaprendizaje” de reglas en situaciones explícitas.

Y no estigmatizar

Necesitamos personas que entiendan los problemas de comportamiento de Dan y lo cuiden como lo hacemos nosotros.

Todo esto en un ambiente pequeño, hogareño y seguro, pero donde se le anima a crecer y tomar el control de su vida (Padre de un adulto con TEA).

El estigma excluye

Los estudios han reportado que del 50% al 80% de las personas dentro del espectro viven de forma independiente, hasta el 80% han completado la educación superior y la mitad informa de relaciones interpersonales íntimas (Lehnhardt et al., 2013). Sin embargo, también ha de destacarse que la mitad está desempleada e informa de dificultades para encontrar un nicho vocacional o asegurar un trabajo acorde con sus niveles de habilidad.

Conclusión

El llamado ásperger, en su momento, es un trastorno continuo y de por vida. Cuando se da un diagnóstico de TEA en la edad adulta, se ha de tener en cuenta que la responsabilidad se extiende a incluir una evaluación médica y funcional, psicoeducación, intervención familiar, tratamiento médico y psicológico para problemas emocionales y de conducta, en caso de requerirse. Esto tiene que considerar a la persona, escuchando sus preferencias y respetando sus opiniones. Ser conscientes de que los adultos pueden necesitar ayuda, especialmente durante las transiciones del desarrollo, será clave para actuar.

Referencias bibliográficas

  • Barnard, J. (2001). Ignored or ineligible?: The reality for adults with autism spectrum disorders: The National Austistic Society report for Autism Awareness Week 2001. National Autistic Society.
  • Barnhill, G. P. (2007). Outcomes in Adults With Asperger Syndrome. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 22(2), 116-126. https://doi.org/10.1177/10883576070220020301
  • Faridi, F. y Khosrowabadi, R. (2017). Behavioral, Cognitive and Neural Markers of Asperger Syndrome. Basic and clinical neuroscience, 8(5), 349-359. https://doi.org/10.18869/nirp.bcn.8.5.349
  • Fulanete, R. E. G., Fulanete, T. A. G., Sobreira, J. G., Cortat, H. R. F. de O., de Oliveira, S. C., Lima, D. C. y Siqueira, A. (2022). Síndrome de Asperger: Relato de caso: Asperger syndrome: case report. Brazilian Journal of Development, 8(12), 79058-79066. https://doi.org/10.34117/bjdv8n12-146
  • Leather, J. y Leardi, M. (2012). Mental Health and Asperger’s Syndrome: What Clinicians Need to Know. Journal of Human Behavior in the Social Environment, 22(8), 1014-1020. https://doi.org/10.1080/10911359.2012.707945
  • Lehnhardt, F. G., Gawronski, A., Pfeiffer, K., Kockler, H., Schilbach, L., & Vogeley, K. (2013). The investigation and differential diagnosis of Asperger syndrome in adults. Deutsches Arzteblatt international, 110(45), 755-763. https://doi.org/10.3238/arztebl.2013.0755
  • Roy, M., Dillo, W., Emrich, H. M. y Ohlmeier, M. D. (2009). Asperger’s syndrome in adulthood. Deutsches Arzteblatt international, 106(5), 59-64. https://doi.org/10.3238/arztebl.2009.0059
  • Tantam, D. (2003). The challenge of adolescents and adults with Asperger syndrome. Child and Adolescent Psychiatric Clinics of North America, 12(1), 143-163. https://doi.org/10.1016/S1056-4993(02)00053-6