En las últimas décadas, la psiquiatría y la psicología han experimentado una evolución significativa en la conceptualización y clasificación de los trastornos del neurodesarrollo. Uno de los cambios más destacados ha sido la integración del síndrome de Asperger dentro de la categoría más amplia del Trastorno del Espectro Autista (TEA). Este ajuste, formalizado en el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, Quinta Edición (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition, DSM-V, en inglés) en 2013 y reafirmado en su revisión de texto (DSM-V-TR) en 2022, ha generado debates y reflexiones profundas en la comunidad científica y entre las personas directamente afectadas. Pero… ¿Por qué el síndrome de Asperger dejó de ser un diagnóstico y qué implicaciones tiene este cambio para quienes se identificaban con él? Veamos esta transición del síndrome de Asperger al espectro autista.
De la distinción a la unificación
Históricamente, el síndrome de Asperger se caracterizaba por dificultades en la interacción social y patrones de comportamiento restringidos. Lo dicho sin retrasos significativos en el desarrollo del lenguaje ni discapacidad intelectual. Sin embargo, investigaciones clínicas evidenciaron una superposición considerable entre los síntomas del diagnóstico de síndrome de Asperger y otros trastornos del espectro autista (Katz et al., 2020).
Esta similitud llevó a cuestionar la validez de mantener categorías diagnósticas separadas. De este modo, la unificación bajo el término TEA busca reflejar con mayor precisión la continuidad y diversidad de manifestaciones dentro del espectro autista. Eliminando, con esto, fronteras artificiales que podrían obstaculizar una comprensión integral del individuo.
¿Qué cambió en la transición?
Actualmente, dentro del TEA, la diferenciación no se hace a través de etiquetas como ásperger o autismo clásico, sino mediante niveles de apoyo y la evaluación de las necesidades individuales en dos áreas principales:
- Déficits en la comunicación social (dificultades en la reciprocidad social, el uso del lenguaje no verbal y la adaptación a interacciones).
- Comportamientos repetitivos y restringidos (intereses intensos, rigidez cognitiva, rutinas inflexibles o hipersensibilidades sensoriales).
El DSM-V-TR clasifica el TEA en tres niveles de apoyo según la intensidad de las dificultades y la autonomía de la persona:
- Nivel 1 (Necesita apoyo): Personas que pueden comunicarse verbalmente y desenvolverse con cierta independencia, pero tienen dificultades sociales, inflexibilidad en el pensamiento y problemas para adaptarse a cambios sin ayuda. Aquí encajarían muchas personas antes diagnosticadas con ásperger.
- Nivel 2 (Necesita apoyo notable): Déficits más evidentes en la comunicación y conductas repetitivas más marcadas que interfieren con la vida diaria. Requiriendo, por ende, apoyos más estructurados.
- Nivel 3 (Necesita apoyo muy sustancial): Limitaciones graves en la comunicación verbal y no verbal, conductas repetitivas que restringen significativamente la vida cotidiana y dependencia de apoyo constante para la adaptación al entorno.
Además de los niveles, cada persona con TEA tiene un perfil único. Lo que significa que la diferenciación no solo se basa en el nivel de apoyo, sino en cómo interactúan sus fortalezas y desafíos en distintos entornos (educativo, laboral, social).
Consistencia en la aplicación diagnóstica
La existencia de múltiples subcategorías dentro del espectro autista generaba inconsistencias en los diagnósticos. Lo anterior dependiendo de la formación y criterios subjetivos de los profesionales de la salud. Pues, al consolidar los trastornos bajo una única categoría, se pretende reducir la variabilidad interclínica y promover una mayor coherencia en la identificación y tratamiento de las personas con TEA. Esta estandarización es esencial para garantizar que las evaluaciones sean comparables y las intervenciones se basen en criterios uniformes.
Enfoque en las necesidades individuales del autismo
La clasificación anterior podía llevar a que ciertas personas no recibieran los apoyos adecuados debido a una percepción errónea de la gravedad o naturaleza de su condición. Con que, si hay una visión unificada del TEA, se enfatiza la evaluación de las necesidades específicas de cada individuo, independientemente de etiquetas diagnósticas previas. Así, se pueden diseñar intervenciones más efectivas y adaptadas a las particularidades de cada uno, reconociendo la heterogeneidad inherente al espectro autista.
Repercusiones clínicas y sociales del cambio diagnóstico
Ahora, muchas personas no están de acuerdo con la eliminación del término porque sienten que la etiqueta les brindaba un sentido de pertenencia dentro de un grupo con características específicas. Además, algunos profesionales y familias creen que la unificación en el TEA borra diferencias importantes en la funcionalidad, dificultando la personalización de los apoyos. Y, a nivel científico, aún hay debate sobre si el diagnóstico de ásperger es simplemente una variación del espectro o si debería ser un subtipo diferenciado dentro del TEA (de Giambattista et al., 2019).
Impacto en la identidad de las personas diagnosticadas
Como decíamos, para muchos, recibir un diagnóstico de síndrome de Asperger no solo proporcionaba una explicación a sus experiencias, sino que también se convertía en una parte central de su identidad. Así, la eliminación de tal categoría de diagnóstico del ásperger ha generado sentimientos de pérdida y confusión en quienes sienten que su identidad ha sido invalidada o diluida. Por lo que, ante todo, es crucial reconocer y respetar estas experiencias. Ofreciendo espacios de apoyo y diálogo para abordar las inquietudes derivadas de dicho cambio (Giles, 2014).
Acceso a servicios y recursos
Una de las preocupaciones más apremiantes tras la reestructuración diagnóstica es cómo afecta al acceso a servicios especializados. En algunos sistemas de salud, los recursos y apoyos están vinculados a diagnósticos específicos.
La transición hacia una categoría unificada requiere una adaptación de las políticas y criterios de elegibilidad para asegurar que todas las personas dentro del espectro reciban el apoyo necesario, sin importar la etiqueta diagnóstica previa.
Desafíos en la transición diagnóstica
Por supuesto, la implementación del cambio no ha estado exenta de desafíos. Profesionales de la salud, educadores y familias han tenido que adaptarse a nuevos criterios y terminologías, lo que ha requerido formación y actualización constante. Además, la transición ha puesto de manifiesto la necesidad de una comunicación clara y efectiva para evitar malentendidos y garantizar una comprensión compartida de lo que implica el diagnóstico de TEA en su nueva concepción.
Perspectivas actuales y futuras en la evaluación del TEA
Hay una cosa clara, la ciencia del diagnóstico está en constante evolución. Y, aunque la unificación ha aportado claridad, aún existen áreas grises que requieren mayor precisión en esta transición del diagnóstico de síndrome de Asperger al espectro autista. Por ello, es clave que los criterios diagnósticos se mantengan dinámicos. Incorporando hallazgos científicos emergentes y adaptándose a las realidades cambiantes de las personas con TEA (Edelson, 2022).
Importancia de la formación profesional
Ahora, para que los cambios diagnósticos se traduzcan en beneficios reales, es imperativo que los profesionales de la salud mental reciban formación adecuada y actualizada. Pues así se garantiza una aplicación correcta de los criterios y una comprensión profunda de las implicaciones del diagnóstico unificado, promoviendo intervenciones más efectivas y sensibles a las necesidades individuales.
Sensibilización y educación pública en la transición del síndrome de Asperger al espectro autista
La modificación en la nomenclatura diagnóstica ofrece una oportunidad para educar al público sobre la naturaleza del espectro autista. Una mayor comprensión y aceptación social de la transición del síndrome de Asperger al espectro autista son fundamentales para reducir el estigma. Así como fomentar entornos inclusivos que valoren la diversidad neurológica.
¿Importa cómo nos nombramos?
El diagnóstico no solo es una herramienta clínica, sino también un elemento que moldea la identidad de quienes lo reciben. Aunque el DSM-V eliminó el término de síndrome de Asperger, muchas personas diagnosticadas antes de este cambio continúan identificándose con él, no solo por costumbre, sino porque representa una parte significativa de su autocomprensión. Para algunos, un diagnóstico de ásperger connota habilidades cognitivas específicas y una forma particular de percibir el mundo, mientras que para otros, el autismo sigue cargado de estereotipos que no sienten que los representen.
Aquí es donde la nomenclatura trasciende el ámbito clínico y se adentra en la autonomía personal. Si bien los profesionales de la salud mental deben utilizar las categorías diagnósticas actuales para garantizar coherencia en la evaluación y acceso a recursos, las personas dentro del espectro tienen derecho a definir cómo desean ser nombradas. En un sentido práctico, este reconocimiento no implica retroceder en los avances en la clasificación, lo que hace es validar la importancia del lenguaje en la construcción de la identidad.
Ante la duda, la más segura
En lugar de asumir qué término es el correcto, la mejor forma de evitar malentendidos es preguntar directamente a la persona cómo se siente más cómoda. Así se demuestra una comprensión de que los diagnósticos no deben imponerse como etiquetas inmutables, sino como herramientas que faciliten el entendimiento y el acceso a recursos. En un contexto donde la neurodiversidad busca reconocimiento sin jerarquías dentro del espectro, permitir que cada cual exprese cómo quiere ser nombrado es una muestra de sensibilidad y apertura. Al final, más que las clasificaciones formales, lo que realmente importa es que la persona se sienta comprendida. Y, por supuesto, validada en su experiencia.
Conclusión
En esta transición del síndrome de Asperger al espectro autista, no se trata de imponer etiquetas, se trata de permitir que cada persona elija cómo quiere identificarse. Y sin que ello afecte su acceso a apoyos o valide prejuicios sobre el espectro autista. La clave está en encontrar un equilibrio entre el rigor científico y la sensibilidad hacia las experiencias individuales. Tal equilibrio facilita un enfoque diagnóstico más preciso y ajustado a las necesidades individuales. Además de permitir que la identidad de cada persona dentro del espectro sea respetada, sin perder de vista los avances en la comprensión clínica.
Referencias bibliográficas
- American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.). American Psychiatric Publishing.
- American Psychiatric Association. (2022). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition, Text Revision (DSM-5-TR). Washington, DC: American Psychiatric.
- de Giambattista, C., Ventura, P., Trerotoli, P., Margari, M., Palumbi, R. y Margari, L. (2019). Subtyping the Autism Spectrum Disorder: Comparison of Children with High Functioning Autism and Asperger Syndrome. Journal of autism and developmental disorders, 49(1), 138-150. https://doi.org/10.1007/s10803-018-3689-4
- Edelson, S. M. (2022). Evidence from Characteristics and Comorbidities Suggesting That Asperger Syndrome Is a Subtype of Autism Spectrum Disorder. Genes, 13(2), 274. https://doi.org/10.3390/genes13020274
- Giles, D. C. (2014). ‘DSM-V is taking away our identity’: the reaction of the online community to the proposed changes in the diagnosis of Asperger’s disorder. Health (London, England : 1997), 18(2), 179-195. https://doi.org/10.1177/1363459313488006
- Katz, L., Nayar, K., Garagozzo, A., Schieszler-Ockrassa, C. y Paxton, J. (2020). Changes in Autism Nosology: The Social Impact of the Removal of Asperger’s Disorder from the Diagnostic and Statistical Manual for Mental Disorders, Fifth Edition (DSM-5). Journal of autism and developmental disorders, 50(9), 3358-3366. https://doi.org/10.1007/s10803-019-04233-4
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