Actualmente, gracias a técnicas cada vez más innovadoras para el diagnóstico perinatal, se pueden detectar enfermedades. Lo que conlleva poder proporcionar educación sobre este, el progreso u otro tipo de opciones. Sin embargo, no cabe duda de que estos diagnósticos terminales suelen ser devastadores. Ahora, existen servicios disponibles de ayuda y apoyo para las familias que brindan un cuidado holístico. Siendo fundamentales los cuidados paliativos tanto para los neonatos como sus familias incluso antes del nacimiento, de forma que se aborden activamente las necesidades cognitivas, emocionales y espirituales. Indaguemos en los procesos que puede pasar el progenitor o los progenitores ante un diagnóstico letal en el bebé.

Empecemos por un caso

El embarazo de M. K. no presentaba ninguna complicación hasta que, después de una ecografía para saber el género del bebé, recibió una llamada de su matrona informándola que el ecografista sospechaba que el feto tenía anencefalia (diagnóstico terminal de una condición donde parte del cerebro y el cráneo está ausente). M. K., estudiante de enfermería, conocía la incompatibilidad con la vida que suponía un diagnóstico de anencefalia. El médico de medicina materno-fetal confirmó el diagnóstico letal, informando que había un 50% de probabilidad de muerte fetal y una probabilidad muy alta de que el feto no sobreviviera al parto.

M. K. recibió la recomendación de volver, pasadas unas semanas, para una ecografía anatómica, momento en el que conocería a un asesor genético y atención pastoral (dadas sus creencias religiosas). Sabía que la interrupción del embarazo era una opción. Tenía una familia que la apoyaba y su marido también suponía un fuerte sostén.

Fotografía En Escala De Grises De Un Bebé Sosteniendo El Dedo

El embarazo siguió transcurriendo sin incidentes y, aunque el feto estaba vivo, M. K. expresaba que se despertaba todos los días temiendo que fuera el último movimiento que sintiera. El plan de nacimiento consistió en arreglos funerarios y el bautizo.

Tras la inducción del parto por cesárea, M. K. pudo tener contacto con su bebé piel con piel en la sala de operaciones y fue bautizado de inmediato. El recién nacido estuvo en brazos casi cada minuto de sus 18 días de vida hasta que exhaló su último aliento (Zielinski et al., 2020).

Toma de decisiones: ¿Qué hacer tras un diagnóstico letal?

Ante una noticia de este calibre, pueden surgir diferentes modelos de atención. Entre ellos destacan:

  • Elección informada: La atención debe ceñirse al principio de autonomía del paciente o derecho de autodeterminación. Este proceso gradual incluye tener en cuenta la competencia del paciente, una elección razonable de un conjunto de opciones proporcionadas, divulgación de información relevante y libertad de coerción.
  • Toma de decisiones compartida: En este proceso es fundamental que el profesional de la salud tenga en cuenta las preferencias de la persona y deliberen de forma conjunta la decisión. Así mismo, para generar un mayor apoyo, la elección final de la persona no ha de ser juzgada y han de ser respetados los valores de la familia.
  • Toma de decisiones relacional: Tiene en cuenta el contexto de la persona y las relaciones en este, ya sea del paciente con la familia, cultura, experiencias personales o influencias sociopolíticas, por ejemplo. Se concibe y se lleva a la práctica con un énfasis en la alianza. 

¿Por qué procesos pasa el progenitor cuando hay un diagnóstico terminal?

Sin lugar a duda, en primer lugar debemos hacer mención del impacto emocional. En este sentido, el cuidador o los cuidadores se enfrentan a un profundo sentimiento dolor y tristeza tras un diagnóstico letal. Especialmente, las primigestas. Pudiendo también experimentar una sensación de pérdida de identidad, fracaso y culpa, junto con un alto nivel de estrés o estados de trauma.

Diagnóstico letal

La evolución de la relación con el bebé

Si bien el primer impacto ante un diagnóstico terminal puede conllevar dolor y rechazo, dichas respuestas son reguladas progresivamente a medida que avanza el embarazo. De esta forma, se comienza a desarrollar un nuevo apego, independientemente del diagnóstico.

Junto a esto, también surge un enfrentamiento contra el estigma que pudiera generar la situación o condición del bebé. Así mismo, a pesar de que el dolor sigue presente de alguna forma, la consciencia de la pérdida anticipada empieza a asentarse.

Relaciones con el entorno

Las relaciones lejos del círculo social cercano pueden verse deterioradas, exceptuando con aquellos casos de familias que habían vivido una situación similar. Entre las causas de dicho aislamiento puede encontrarse el tiempo en el hospital y los sentimientos de falta de comprensión de quienes están fuera del mundo médico, por ejemplo. También se genera cierto vínculo con los profesionales de la salud que les atienden periódicamente. Siendo, así, figuras en las que pueden encontrar un apoyo y orientación.

Impacto duradero

Si bien hablamos de una mayor aceptación de la situación y de que muchas madres mantuvieran el anhelo de tener otro hijo, manifestaban también temor y ansiedad a volver a pasar un embarazo con la posibilidad de experimentar otra pérdida perinatal. Aún así, se reportó un mayor aprecio por la vida y agradecimiento por la experiencia a pesar de la pérdida. Ahora, hay que tener en cuenta que las mujeres que no puedan tener posteriormente un embarazo saludable, probablemente vivan un proceso de duelo y una experiencia diferente (O’Connell et al., 2019).

¿Qué pasa después de la muerte?

Después de la pérdida de un bebé, sea por la causa que fuere, es fundamental que los miembros de la familia completen ciertas tareas del duelo. Entre estas se encuentra aceptar la realidad de la pérdida, expresar el dolor del duelo, adaptarse a la vida sin el bebé y seguir adelante emocionalmente para permitir nuevas relaciones (Milstein, 2003).

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Si bien los sentimientos permanecerán a lo largo del tiempo, es importante buscar apoyos. Existen, para ello, equipos de cuidados paliativos que ofrecen apoyo durante y después de la muerte del bebé.

Además de la presencia de un proveedor de atención perinatal. Entre las ayudas se incluyen sesiones informativas y periódicas tras la muerte, recursos para abordar la angustia moral, el agotamiento y acceso a servicios psicosociales y espirituales (Kolmar et al., 2019).

Un estudio que recopiló las estrategias que sirvieron al progenitor o progenitores recalcan también el llevar un diario, elaborar un libro para el bebé, visitar su tumba y crear algún tipo de memoria para que siga formando parte de su unidad familiar. Con esto, también mencionan actividades que variaron desde caminatas enfocadas a la afectación del bebé, campañas de donación de sangre o la participación activa en grupos de apoyo para otros padres cuyos bebés habían perdido la vida, entre otros (Armentrout, 2007).

Conclusión

Sin duda, un diagnóstico terminal crea un dilema ético para todos los implicados y supone un reto. La atención continua, compasión y presencia son claves. El conjunto de profesionales de la salud ha de estar formado en este tipo de situaciones. Para empezar, con una adecuada comunicación de malas noticias y siguiendo por un atención biopsicosocial, no solo respetando la legitimación de la pérdida, sino centrándose en la experiencia humana de la familia y alentándola a crear conexiones con el bebé.

Asimismo, es necesario comprender y hacer explícito que la decisión de continuar o terminar el embarazo ante un diagnóstico letal engloba múltiples aspectos de la vida de la persona. Por ello, una vez que se informe sobre el diagnóstico, el pronóstico y las opciones, queda respetar tales factores.

Referencia bibliográficas

  • Armentrout, D. C. (2007). Holding a Place: Parents’ Lives Following Removal of Infant Life Support. Newborn and Infant Nursing Reviews, 7(1), e4-e11. https://doi.org/10.1053/j.nainr.2006.12.009
  • Kolmar, A., Hueckel, R. M., Kamal, A. y Dickerman, M. (2019). Top Ten Tips Palliative Care Clinicians Should Know About Caring for Children in Neonatal and Pediatric Intensive Care Units. Journal of Palliative Medicine, 22(9), 1149-1153. https://doi.org/10.1089/jpm.2019.0378
  • Milstein, J. M. (2003). Detoxifying Death in the Neonate: in Search of Meaningfulness at the End of Life. Journal of Perinatology, 23(4), 333. https://doi-org.ezproxy.usal.es/10.1038/sj.jp.7210903
  • O’Connell, O., Meaney, S. y O’Donoghue, K. (2019). Anencephaly; the maternal experience of continuing with the pregnancy. Incompatible with life but not with love. Midwifery, 71, 12-18. https://doi.org/10.1016/j.midw.2018.12.016
  • Zielinski, R. E., Roosevelt, L., Nelson, K., Vargas, B. y Thomas, J. W. (2020). Relational Decision‐Making in the Context of Life‐Limiting Fetal Anomalies: Two Cases of Anencephaly Diagnosis. Journal of Midwifery & Women’s Health, 65(6), 813-817. https://doi.org/10.1111/jmwh.13161