Convivir con mayor sensibilidad sensorial, conductas repetitivas, menor entendimiento social, entre otros, puede resultar doblemente desafiante si no se cuenta con un diagnóstico que valide y brinde herramientas a dicha experiencia. La neurodivergencia en las mujeres suele estar caracterizada por la socialización conforme a roles de género que obliga a desarrollar habilidades de camuflaje para ocultar su sufrimiento. Así, históricamente se creyó que el espectro autista era más prevalente en varones. Investigaciones recientes y la experiencia clínica sistematizada ha comenzado a problematizar los criterios y formas de diagnóstico de este espectro. ¿En qué consiste exactamente el autismo en mujeres? ¿Cuáles son las diferencias del TEA entre hombres y mujeres?
El TEA: Aportes desde la Neurociencia
El trastorno del espectro autista (TEA) es una condición de origen neurobiológico con implicación multidimensional que se manifiesta en los primeros años de vida y afecta cómo una persona se comporta, interactúa con otros, se comunica y aprende. Aunque los científicos no saben exactamente qué causa el autismo, este se caracteriza, principalmente, por una variación significativa en los procesos de conexión neuronal.
En base a lo anterior, se ha llegado a reportar en infinita cantidad de investigaciones que hay una diferencia en la activación de conexión neuronal a mayor distancia cortical y a nivel local. Sin haber aún un consenso en la comunidad científica de la dirección de dicha conexión (Maximo et al., 2014).
¿Por qué hablamos de espectro?
El uso del término espectro se basa en la comprensión de que el autismo abarca una amplia gama de características. De esta forma, algunas personas pueden tener dificultades significativas en el desarrollo del lenguaje y la interacción social, mientras que otras no.
Del mismo modo, hay quienes pueden tener habilidades cognitivas excepcionales en áreas específicas y, por el contrario, otros no. Con esto, el concepto de espectro destaca la diversidad y la variabilidad en la experiencia del autismo, reconociendo que cada persona en el espectro es única en su perfil de fortalezas y desafíos.
Por ello, se coloca el énfasis en la particularidad de cada persona que convive con esta neurodivergencia. Asimismo, esto implica reconocer que las herramientas que puedan requerir para mejorar su calidad de vida siempre van a ser específicas a sus necesidades y preferencias.
No existe un perfil de autismo
Como ha sido mencionado anteriormente, no existe una forma única de ser y experimentar vivir formando parte del TEA. Si bien algunas personas en el espectro poseen experiencias compartidas, se torna difícil homogeneizar esta condición en criterios diagnóstico estáticos. Debido a ello, investigaciones recientes han problematizado el subdiagnóstico histórico de autismo en mujeres.
Ahora, la herramienta del diagnóstico, a pesar de que no describe la experiencia del espectro en su totalidad, funciona de guía orientadora. Asimismo, actúa de facilitador para proporcionar a las personas un mayor entendimiento de su forma de experimentar el mundo. Esto también resulta útil a la hora de obtener las herramientas que puedan llegar a necesitar para mejorar su calidad de vida. Para profundizar en el diagnóstico y abordaje del TEA, te recomendamos nuestro curso en autismo.
¿El TEA es diferente en las mujeres?
Los sesgos de diagnóstico del autismo en mujeres se han estudiado en los últimos años, dada la predominancia de la perspectiva masculina en la investigación y descripción clínica que actúa de forma estándar e indistinta. Así, predomina el subdiagnóstico de TEA en mujeres en detrimento del de los hombres (Zener, 2019).
Por otro lado, también se producen diagnósticos erróneos y prácticas terapéuticas contraindicadas en mujeres por no presentar los rasgos calificados como universales en la experiencia autista. De esta forma, la evidencia sugiere que la experiencia en el TEA de las mujeres varía considerablemente en relación a la de los hombres.
Por ejemplo, conforme con pautas de socialización, las mujeres aprenderían a imitar comportamientos sociales, uno de los principales criterios que suelen tenerse en cuenta al hablar del espectro autista. Asimismo, dicho aspecto estaría condicionado por la prevalencia de mayor feedback acerca de su comportamiento social. Lo que se manifiesta en concordancia con roles de género establecidos y mayor crítica e hipervigilancia hacia la forma en que las mujeres actúan (Gouldand Ashton-Smith, 2011).
La confusión e invisibilidad del TEA en mujeres
Debido a la prevalencia de sesgos de género en el diagnóstico del espectro autista, muchas mujeres obtienen respuestas sobre su experiencia autista en la edad adulta. Esto conlleva años de confusión y sufrimiento, en los cuales no se tienen en cuenta sus necesidades de apoyo, imposibilitando la intervención temprana. Hecho que sucede principalmente porque el diagnóstico en mujeres dentro del TEA se encuentra asociado a la discapacidad intelectual, siendo invisibilizadas aquellas que conviven con mayor coeficiente intelectual.
Así, muchas mujeres con autismo describen sentirse confundidas y pérdidas en la experiencia social compartida. Sentimientos de confusión se alinean con la experiencia sensorial amplificada y las dificultades de entendimiento de normas sociales asociadas al espectro. Y, si bien pueden lograr desarrollar habilidades de camuflaje e imitación social, esto continúa acarreando un coeficiente de sufrimiento considerable (Zener, 2019).
Cuando el diagnóstico no llega
Gran proporción de mujeres comparten que nunca se sienten lo suficientemente buenas. Estos sentimientos van acompañados de una intensa vergüenza y falta de confianza en sí mismas.
Además, a menudo subestiman su inteligencia y nivel de comprensión en situaciones sociales. Así, las mujeres con autismo manifiestan que se sienten abrumadas por el hecho de que, a pesar de invertir tanto esfuerzo, una y otra vez tienen dificultades para alcanzar los resultados que desean (Hendrickx, 2015).
Sumado a lo anterior, el desconocimiento de lo que causa sus diferencias y por qué tienen dificultades crea una mayor confusión y autojuicio negativo. Por ello, pueden experimentar angustia ante dificultades para establecer relaciones duraderas, lidiar con la escuela, el trabajo, o comunicar claramente a los demás lo que quieren y necesitan. De esta forma, el diagnóstico en mujeres dentro del espectro resulta útil para comprender sus dificultades y solicitar ayuda (Zener, 2019).
¿Qué diferencias notan las investigaciones recientes?
Al comparar mujeres y hombres con rasgos del espectro autista, se encontró que los hombres tenían más probabilidades de presentar comportamientos agresivos, hiperactividad y/o déficit de atención. En el caso de las mujeres, estas tenían más probabilidades de mostrar miradas fijas y actividades repetitivas conocidas como stiming. Asimismo, se halló mayor dificultad de diagnóstico en mujeres cuando se tomaron en cuenta habilidades verbales.
En dicho sentido, estas presentaron menor índice de diagnóstico al presentar mayor facilidad para el lenguaje hablado. Un factor que se replicó en cuestionarios sobre habilidades relacionales, llegando a puntuar de forma similar a varones que no se encontraban dentro del espectro autista. De este modo, se pone en cuestión el criterio diagnóstico que se centra en las dificultades relacionales más explícitas, siendo estas menos notorias en las mujeres (Estrin et al., 2021).
Conclusión
Resulta necesario continuar investigando y proporcionando herramientas a los profesionales de la salud para que puedan identificar rasgos que ayuden a las personas a comprender mejor sus experiencias vitales. De esta forma, se vuelve urgente la consideración de las diferencias de género, siendo cruciales en el desarrollo de hábitos y costumbres que condicionan su calidad de vida. Así, el TEA en mujeres es tan solo un ejemplo de diversos ámbitos donde han quedado subrepresentadas, acarreando consecuencias negativas en su salud y bienestar integral.
Referencias bibliográficas
- Estrin, G. L., Milner, V. S., Spain, D., Happé, F. y Colvert, E. (2021). Barriers to Autism Spectrum Disorder diagnosis for Young Women and Girls: A Systematic review. Review Journal of Autism and Developmental Disorders, 8(4), 454-470. https://doi.org/10.1007/s40489-020-00225-8
- Gould, J. y Ashton-Smith, J. (2011). “Missed diagnosis or misdiagnosis? Girls and women on the autism spectrum”. Good Autism Practice, 12(21), 34-41. Bild.
- Hendrickx, S. (2015). Women and Girls with Autism Spectrum Disorder. Jessica Kingsley Publishers.
- Maximo, J. O., Cadena, E. J. y Kana, R. K. (2014). The implications of brain connectivity in the neuropsychology of autism. Neuropsychology Review, 24(1), 16-31. https://doi.org/10.1007/s11065-014-9250-0
- Zener, D. (2019). Journey to diagnosis for Women with autism. Advances in autism, 5(1), 2-13. https://doi.org/10.1108/aia-10-2018-0041